【冰箱里的孩子】孫芳珠珠凍在冰箱

【冰箱里的孩子】孫芳珠珠凍在冰箱雙黑亮的眼睛，看上去與其他孩子的眼睛沒什么區(qū)別?？伸o靜地凝視上一會兒，你就能發(fā)現(xiàn)，他們眼睛里倒映的是一個外人無法走人的世界。他們全部身患被稱做“精神癌癥”的自閉癥。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。因為眼神冷漠、沉醉在自己的世界里，他們還被稱做“冰箱里的孩子”。在珠海萬香文自閉癥痊愈中內心，最大的孩子14歲，最小的只有18個月。歲的魏卓靜靜地坐在教室最后一排，在他眼里，這些孩子的眼睛，倒映的正是自己的過去。他是一個曾被宣判“永遠不能痊愈”的自閉癥患者。大學畢業(yè)后，他和媽媽一同，選擇成為萬香文自閉癥痊愈中心的老師?！袄蠋?，什么是感情?”身高1.80米的魏卓看起來“健康、正常極了”，珠海市潮熱的風吹拂著他柔軟的齊肩長發(fā)。燈泡、水管壞了，他上街買部件，運用中學的物理知識修好它們。他上銀行存錢取錢，輸入密碼時，會拿另一只手把鍵盤罩著。他會看地圖，坐公交車去很遠的地方買電腦內存卡。他知道心疼媽媽，看到媽媽一頭汗，會去拿毛巾。他仍是電腦游戲能手，會上網(wǎng)偷菜?？筛勗?，只用花20分鐘，就能看出他的與眾不同：他不愛接觸陌生人，不愛出門，幾乎沒有朋友。來珠海一年，他沒看過海，也沒打算去看海。他吃飯老是坐在冰箱前那個固定的地點。他買東西，老是走固定的路線，去固定的店，買同樣的牌子，甚至同樣的顏色。他刻板地履行每一項“命令”。媽媽讓他買兩元錢的菜，他會買上兩元錢的西紅柿、兩元錢的肉、兩元錢的黃瓜、兩元錢的洋蔥10樣菜，不論這個菜是8元一斤，仍是5角一斤，他都跟人說：“我只需兩塊錢的?！彼苌倭鳒I。最心疼他的姥爺死去，他像個沒事人兒同樣，站在大門口“望了望”。他不知道親戚這個觀點，分不清“表兄”與“堂兄”，也理解不了姨媽的孩子成婚，媽媽為什么要給紅包。他說：“這個世界，除了媽媽，誰死了，我也不難過?！蔽鹤看髮W里學的是美術，他最喜歡凡?高的《向日葵》，原因是“形狀和顏色很美”。他可沒看出凡-高畫的向日葵“像團火”，他面無表情地說：“那是你們正常人的感覺。”他的導師要他“把全部的感情融入畫里”，他說：“老師，什么是感情?”他的媽媽、自閉癥痊愈中心的創(chuàng)立者萬香文感覺，經(jīng)過艱辛的訓練，兒子已經(jīng)看起來正常很多，但“他就像一幅高妙的假貨，只有對自閉癥有足夠經(jīng)驗的人，才能發(fā)現(xiàn)他還有自閉癥的影子”。自從2009年萬香文的自閉癥痊愈中心成立以來，無助的母親們帶著她們同樣無助的孩子，從四面八方趕來。根本沒有人能說明病因是什么，也沒有完善的治療辦法。自閉癥，這種“寬泛性發(fā)育障礙”，就像惡魔同樣，每20分鐘就伸出魔爪，從地球上抓走一個孩子，不分種族、民族、家長的受教育程度。事實上，1985年，魏卓出生時，國內沒有多少人知道自閉癥這個名詞。1978年，北京一個叫王偉的孩子成為中國第一例確診的自閉癥患者。1985年，改革開放后第一批醫(yī)學工作者留學回來，中國大陸才有了自閉癥的診療標準。幾十年過去了，魏卓、王偉都已成年。如今，王偉隨著媽媽在北京市一個治療自閉癥的痊愈協(xié)會里做義工。他能夠做一些簡單的工作，掃地、打水、在發(fā)票信封上蓋印，還能拎東西到郵局。醫(yī)生說，他沒有走出自閉。相比之下，愛看電影、愛讀小說的魏卓要好得多。他們不是精神病“設想你的世界中，每個聲音都像電鉆同樣難聽，每絲光芒都有如電火花般刺目，身上的衣物恰似砂紙，甚至母親的臉龐看上去也裂成一堆令人懼怕的碎片?！比鹗柯?lián)邦理工學院神經(jīng)科學家卡米拉與亨利馬科拉姆這樣描述自閉癥患者的感覺。從小，魏卓就不愿意被人抱，一抱他就哭，拿手往外推人。他幾乎不笑，眼神活泛，卻很少與人對視。他喜歡看轉動的洗衣機、風扇；喜歡抱著繩子旋轉，幾乎快勒死了自己；他每日不停地轉雞蛋、蘋果、玩具車輪子、比自己還高的大鐵鍋蓋；坐公交車，他哭著要把司機趕走，自己轉動方向盤。小魏卓冷漠極了。他不認識媽媽，不認識家，無數(shù)次走丟。媽媽找到他時，抱著他哭，他跟沒事人兒同樣，冷漠地推開媽媽。媽媽做飯，切了手、燙著了、流著血，他都不會多看媽媽一眼，就像陌生人。這個獨特的孩子給這個家庭帶來了無窮的麻煩。他上幼兒園第三天就被退回來。以后，父親母親離婚，父親走開家，母親萬香文不得不離職回家，24小時照顧他。年后，萬香文在相距家鄉(xiāng)幾千公里的珠海，看到痊愈中心的孩子奇怪的舉止，就像穿越了時空同樣。眼前的好多場景，仿佛是按下了她當年生活的回放鍵。交流障礙、語言障礙、刻板的行為是自閉癥的3大核心缺陷。這里的絕大多半孩子，到兩三歲時還不會說話，即便有語言，也很雜亂，像來自火星的孩子。有的孩子能說話，卻是鸚鵡學舌，不懂語言技巧。家長說：問阿姨好。孩子說：問阿姨好。哪怕最終花幾個月他學會了：我叫田田!可他仍舊不能理解“田田是誰”、“我是誰”，更不能理解鏡子里的人就是自己。他們對顏色的刻板，到了令人難以想象的地步。吃午餐時，有的孩子專吃白飯、白饅頭、白魚，魚做成紅燒的都不吃。有的孩子只喜歡吃黑的，米飯非要拌上醬油才吃。有的孩子只愿意喝一種顏色瓶子裝的水。他們動作頻頻、獨特。吃飯時，有的孩子吃一口青菜吐出來，用手捏捏，再喂到嘴里，不停地重復這個動作。他們喜歡玩手，能夠一成天，讓大拇指和中指揉搓，憂如永遠有搓不完的泥條兒。他們回家只走一條路，家里的東西，只能按原樣擺放，稍有改變，就會哭鬧。他們有的像時鐘、像導航系統(tǒng)同樣，走到某個地方、在某個時間點，準點尖叫。他們傷心的父親母親，當前并不知道這些孩子將來的結局。在過去，一些成年自閉癥患者的最后結局，是被家人拿鐵鏈拴起來，直至死去。直到最后人們也不知道，他們是“死于自閉癥，而不是精神病”。跟自閉癥的魔鬼戰(zhàn)斗但萬香文并未輕易放棄自己的孩子，她一直在頑強地跟那個魔鬼戰(zhàn)斗。當時，她只是一個家庭主婦，不知道海馬體、杏仁體，也看不懂大腦構造圖。但她決定用最原始的土辦法，翻開孩子的那扇窗戶。為了改變兒子的刻板行為，她堅持將家里的家具每周都挪換地方。媽媽養(yǎng)鴨子、小鳥、金魚，魏卓每日拿著棍子趕鴨子、打鳥、用手抓魚。媽媽讓他拿牙簽，插水里泡過的黃豆。這無形中讓魏卓的眼手協(xié)調起來。為了讓聽力不太好的魏卓開口說話，萬香文用嘴巴貼著他的臉和手背，一次次地頻頻吹氣、發(fā)音。終于，到4歲時，魏卓喊了第一聲“媽媽”。這些并不專業(yè)卻特別有效的辦法，在她以后創(chuàng)辦痊愈中心的時候，也派上了用場。老師們給孩子吃花生，鍛煉他們的嘴?把海苔貼在他們的下巴上、鼻尖處，引誘他們伸出舌頭發(fā)音。有的孩子在訓練幾個月后，特別想發(fā)出“香蕉”這個詞，可喉嚨聳動、嘴角撇來撇去，就是發(fā)不出聲，孩子、老師的淚水都在眼眶打轉兒。所有人都等待著那個時刻，終于，孩子發(fā)出來他人生的第一個詞：“香香?！痹谌f香文的訓練下，魏卓最終能夠正常地上小學。只管第一天上學他仍舊帶著棍子，但進校門時，媽媽說服他留下棍子，此后，魏卓手里的棍子，換成了一支鉛筆。他甚至在學校取得了不錯的成績。這并不讓人吃驚。有的自閉癥患者，只需看一遍地圖，就能精美地畫出來，有的能背誦一本黃頁，記得上萬個電話號碼。自閉癥的孩子面對的是一種在外人看來很分裂的生活處境：他們在考試時有部分能夠達到九十多分，但他們的獨特行為經(jīng)常讓他們不得不走開學校；他們讀黑板字必須按次序，物理老師做實驗，把彈簧拉成了直的，就沖上講臺打老師，說彈簧就“只能是彎的”；放學出校門時，有人會刻板地要求同學站排走，否則在大街哭鬧，不理解學生是自己回自己的家。多半情況下，魏卓還算個乖學生。除了偶爾上體育課，他會上樹把毛衣掛在樹頂。語文課臨時換成了數(shù)學課，他沖出教室去辦公室找語文老師，哭鬧著一定要上語文課。“自閉癥患者的每個腦區(qū)功能各搞各的，之間缺少協(xié)調聯(lián)系，正常人的大腦演奏的是和睦的交響樂，而他們的大腦就像即興演奏的爵士音樂?！币幻芯繉＜艺f。而萬香文和痊愈中心的老師們，努力讓這場爵士音樂昕起來更像人們熟悉的交響樂。牽著蝸牛去散步魏卓是在大學三年級知道自己是自閉癥的。他就讀的長春大學特殊教育學院，是殘疾人的最高學府。心理學課上，有特意的章節(jié)講自閉癥。他看到書上列出的十多項特點，他占了好多項，他一項項給自己打分，他突然理解了自己是“自閉癥”。他找來美國的自閉癥題材電影《雨人》，看到男主角雷蒙生活像他同樣，特別程式化：吃魚排必須是8塊，穿的內褲必須在舉冠街買寫著自己名字“雷蒙”的平角褲。他對別人毫無興趣，不知遺產(chǎn)為何物。他有過目成、天才般的數(shù)學能力，能夠瞬間進行復雜的數(shù)學運算，卻不清楚一元錢花掉5角，還剩多少?！拔揖褪怯耆?”他說。2009年的一天，萬香文對兒子說：“我有一個奧密，好些年了一直都沒告訴你，怕傷你自尊心。”魏卓打斷媽媽：“我知道，我是自閉癥!”然后，母子倆大哭一場。只有親自經(jīng)歷過的人才能認識，“自閉癥”這3個字，重量高出人們的意料。大學里，他兩度獲得美國助殘獎學金，還當上了班長。當班長不是因為他有個好人緣，而是因為老師認為他能“像時鐘同樣精確地完成任務”。他仍舊沒有朋友，同學們說他是“冷面劍客”、“套子里的孤獨人”。他偷偷愛上了一個長頭發(fā)的姑娘，可他從沒上去主動說過一句話。他說：“愛一個人就要遠離她，像遠遠地看一個景色?！?009年，一個澳門人決定投資和萬香文一同成立自閉癥痊愈中心。萬香文決定讓魏卓來這里當老師。到當前為止，這個決定看上去是理智的。在痊愈中內心，一個14歲的自閉癥男孩睡覺總抓傷自己的臉，深知這種難過的魏卓就按著他的手，摟著他睡覺?！耙粋€自閉癥摟著另一個自閉癥，這唯恐是個奇跡吧!”那個孩子的媽媽幾乎從沒摟過兒子睡覺，不免有些忌妒地說。在痊愈中心，魏卓還給孩子們開了一課：學會花費。教室的黑板上，“祖國”、“媽媽”這些詞旁邊貼著紙鈔。每日認完字，孩子們都要溫習一下“5角、一元、10元”這樣的表達。到考試的時候，他每次給5個孩子每人一元錢，讓他們去買冰棍。結果，這一次，兩個人半路把錢弄丟了，一個拿起冰棍就跑，一個給了一元錢，卻拿了3元一支的冰棍，只有一個買回來一根價錢是5角的冰棍，還拿NT5角錢。“父親母親走了，留下財產(chǎn)，他們不知道怎樣花出去!”這是好多家長擔心的問題。對這些被自閉癥孩子困擾的家長來說，他們注定要付出比普通父親母親多得多的辛苦。自閉癥兒童干涉的黃金時期是2～6歲，在家長們看來，他們是在跟時間賽跑。好多家庭都是父親母親有一方放棄工作，專職訓練孩子。尋常痊愈訓練機構的學費，每個月在2000～6000元之間，幾年下來，“一輛奧迪都扔下去了”。國內根本沒有一家保險企業(yè)愿意為這個自閉癥提供保險?！暗任覀兝狭?，他們該去哪里呢?”在家長交流會上，幾乎所有的家長都流下了眼淚。他們唯一的希望就是孩子此后能自食其力，但這也是自閉癥患者家長的最大心病。“多希望這是一場夢，