自閉癥患兒的社會康復工作

自閉癥患兒的社會康復工作

社會活動是科學和專業(yè)方法。它的領(lǐng)域廣泛，包括學校、醫(yī)院、社區(qū)、司法、司法、其他弱勢社會組織、邊緣群體和問題群體。其本質(zhì)功能在于預防和解決社會問題,實現(xiàn)和維護個人與社會之間的和諧關(guān)系,提升個人、家庭和社區(qū)的生存質(zhì)量,推動社會的文明與進步?；竟ぷ鞣椒ㄊ莻€案、小組、社區(qū)、團體工作。本文以在北京博愛醫(yī)院自閉癥治療中心住院接受康復治療的自閉癥患兒及其家長為對象,運用小組工作的模式,將社會康復工作的理念、價值觀、職業(yè)倫理、方法和技巧貫穿到康復工作中,目的是針對自閉癥患兒及家長的心理動機、行為表現(xiàn),通過治療小組模式的工作方式,使案主理解殘疾兒童全面康復的內(nèi)涵,在互動的過程中學習,形成小組動力,增加彼此之間的認同感、歸屬感、相互支持、共同解決需要面對的問題,提高對現(xiàn)實生活的適應能力。1對象和方法1.1癥診斷及臨床分型2007年12月—2008年6月住院接受康復治療的22例自閉癥患兒,男孩15例,女孩7例;平均年齡3.4歲;只有4例曾進入幼兒園,其他均散居在家中。自閉癥診斷及臨床分型符合下述標準:(1)社會交往有實質(zhì)性的損傷;(2)語言交流受到嚴重影響;(3)在行為、興趣、活動方面有狹窄的、重復的、刻板形式表現(xiàn)的標準。并經(jīng)過臨床觀察被確定為自閉癥,自閉癥傾向兒童。自閉癥患兒家長26名(包括父母、祖父母、外祖父母),其中男性7名,女性19名;平均年齡32歲;患兒家庭結(jié)構(gòu)均為核心家庭,父母文化程度為高中以上。獨生子女占94.6%,母親就業(yè)率38.5%(照料患兒或者帶孩子到醫(yī)院治療成為大多數(shù)母親的主要工作)。1.2方法1.2.1認識到4個月期的“小組活動”自閉癥是由大腦病變所引起的廣泛性發(fā)育障礙性綜合征。社會適應障礙是自閉癥最主要的特征。2—5歲是自閉癥行為最為明顯的階段,除個別問題(多動、情緒、睡眠、運動)的改善需藥物等輔助治療外,尚沒有針對性較強的醫(yī)療方法解決其生理性病變。目前,只有通過教育、心理、職業(yè)、社會康復改善患兒的語言、情感、認知、行為、感知、自我意識、人際交往能力,促進其社會化的發(fā)展。因此,自閉癥是一種影響終身的重度殘疾。全面康復是漫長的過程,對患兒父母是一種負性生活事件,長期慢性的應激源必然會導致家長心理和生理的不良反應,他們的心理健康狀況又會直接影響患兒醫(yī)療、康復訓練、教育的效果。在我們前期調(diào)查訪談中發(fā)現(xiàn),家長與孩子在參與醫(yī)院康復訓練后空余時間較多,大多數(shù)家長在這段時間里不能對孩子進行有效的教育和引導,主要是方法缺失。自閉癥治療中心獨自在一個病區(qū),周圍環(huán)境相對比較封閉,自閉癥兒童均由家人陪同住院,接受治療,每家一個房間,平時家長之間溝通交流較少,醫(yī)院平房很適合孩子們玩耍,但孩子之間很少在一起活動。根據(jù)上述情況我們制定活動計劃,主要針對在家長陪伴下有一定自主活動能力的孩子,希望在相關(guān)的活動項目幫助孩子提高能力。小組工作是社會工作方法在群體情境中的應用,是群體與社會工作方法的結(jié)合。自閉癥小組活動的目的:(1)幫助家長和孩子之間有更多良性的交流和互動,增進家長之間的溝通,提高孩子的語言、情感、認知、感知和人際交往能力。(2)營造一個較為安全、輕松的氛圍,讓家長和孩子可以在小組活動過程中充分參與,在一定程度上學習教育孩子的方法,表達自己的困惑,并獲得小組成員的支持。(3)幫助家長舒緩心情、減輕心理負擔。樹立積極的心態(tài),最大限度的運用自己內(nèi)在資源,充分發(fā)揮自己的潛能。1.2.2情感上:率高、情緒好、作用健全對于自閉癥兒童,熟悉和固定的環(huán)境是他們獲得安全感的源泉,小組活動采取家長帶領(lǐng)孩子一同參與溝通方式,在設(shè)計小組計劃書時盡量綜合原有的治療方法,并將家長整合到小組活動中,在小組互動中力求改變家長育兒觀念和做法,積極促進家長之間的交流與互動,形成互助小組,具體分為六個階段:第一階段:工作者向家長們介紹服務內(nèi)容,活動目的,時間安排,讓家長和孩子們進一步認識我們,消除陌生感和不安感。請家長們盡情表達自己在照顧患兒過程中的感受。第二階段:互動,活躍小組氣氛,鍛煉兒童在公共場合的適應能力和表現(xiàn)能力,增進身體柔軟度及體能,提高兒童對身體部位和顏色的認知能力。第三階段:調(diào)動孩子參與,增進孩子的集體合作意識和想象力。第四階段:鍛煉兒童適應性技能和行為,訓練身體協(xié)調(diào)能力與配合性。第五階段:鍛煉兒童的發(fā)音器官,訓練孩子的排隊意識,規(guī)則性,模擬社會場景,從而鍛煉兒童適應技能和行為。第六階段:語言訓練和情感表達,鍛煉孩子的身體平衡能力,增強注意力。精細動作的訓練,增強孩子的想象能力;離別時給家長送彩紙和筆,在心形的紙上寫出對自己孩子的鼓勵和祝福。請家長們回顧自己對殘障兒童的養(yǎng)育態(tài)度,在患兒全面康復中的位置和作用,家長們說出了自己的需求,工作者與家長討論如何相互合作,形成醫(yī)院與家長之間的良性互動。1.2.3小組工作的方法與技巧:(1)小組活動采取分擔模式,4名工作者在小組活動中共同引導,大家是平等關(guān)系,這有利于更全面地照顧組員的情緒,提升小組的內(nèi)在動力。(2)運用小組工作的方法、技巧(共同情、鼓勵、引導、總結(jié))營造小組活動的氣氛,客觀上鼓舞了所有參加者。家長談自己在養(yǎng)育殘障兒童的過程中遇到的困難和艱辛,工作者都認真聆聽。很多家長情緒的宣泄過于激動,邊哭邊說,用了很多悲觀的字眼,“不幸”、“后悔”、“難受”、“受歧視”等,工作者及時安慰發(fā)言者的情緒,緩解家長心理的不平衡,對家長的辛勞表示理解和同情,并調(diào)動其他組員一起鼓勵她們,很好的拉近組員的距離,小組的凝聚力得以提升,同時也扭轉(zhuǎn)了組內(nèi)的負面情緒。一些家長開始互相鼓勵,表達支持,從談自己的不幸轉(zhuǎn)而發(fā)展到自己的經(jīng)驗和感受、談康復計劃,談對醫(yī)院及社會工作者的希望和要求,整個小組活動的氣氛由悲傷轉(zhuǎn)而活躍,表現(xiàn)出積極性的小組活動傾向。工作者適時的介紹一些自閉癥患兒參與社會生活的個案,進一步鞏固了家長們的信心。工作者緊跟著推進話題,向家長介紹全面康復的理念,引出了家長在殘障兒童康復中的作用,很自然的讓家長反思了自己在照料孩子康復中的觀念誤區(qū)。工作者給予了簡潔的總結(jié),明確了家長康復的需求,隨后邀請家長一起決策,表達了對家長的權(quán)利和能力的肯定與尊重,小組形成了積極而民主的氛圍。家長與孩子一起活動,工作者在引導孩子的同時,家長也學到了如何正確、適當?shù)嘏c孩子相處。家長們分享經(jīng)驗,彼此在對方眼中讀到的不再是輕視或者同情,而是形成了一種建立在相識、相知基礎(chǔ)上的友情逐漸成長的精神力量,一種支撐著彼此與孩子共同走下去的信念。住院接受康復治療的自閉兒童大多數(shù)語言發(fā)育遲緩、多動、不合群,在信息選擇上較為偏執(zhí),缺乏主動適應環(huán)境的能力,考慮到孩子們的特殊性,設(shè)計活動時間為每階段100min。主要涉及感知和人際交往等方面內(nèi)容。自閉癥患兒的注意力比一般孩子差,在1h活動中安排4—5個游戲、兒歌及豐富的學習內(nèi)容,以吸引他們的注意力。玩孩子喜歡玩的游戲,增加了活動的豐富性,與孩子和家長玩的“熱火朝天”,與孩子同喜同悲,投入感情并達到情感的交融,耐心與細心,恰如其分地估計孩子的能力,不斷修訂切實可行的小組計劃,包括指導家長在日常教育中不要將快樂的游戲變成強制性的學習,任何一個學習項目都要耐心多次地重復,尤其是精細和粗大動作,要有一定量的要求。由于受小組活動時間的限制,有些動作或游戲不能反復地教授,需要家長在日常生活中去完成。1.2.4家長的教育和管理對于兒童的成長發(fā)育狀況,學者們一般認為,3歲起身體功能開始提高,6—7歲為高峰,8—9歲達到一定限度。因此,處在這個年齡階段的獨生殘障兒童的家長往往對孩子的身體功能和教育情況產(chǎn)生過高的期盼,一旦現(xiàn)實狀況使父母的期待可能落空時,就會產(chǎn)生負疚感或罪惡感,對孩子加倍的呵護。工作者針對2—6歲年齡段的18位患兒家長分成3個小組繼續(xù)進行組后探訪,展開心理疏導,使她們理解尊重自己的孩子,不要讓自己的不良情緒影響孩子,注意自己的教養(yǎng)方式,避免不當?shù)难哉Z進一步給孩子造成心理傷害。由于家長年齡經(jīng)歷不同,對自閉癥兒童康復的態(tài)度方法不同,各自又分散地面對自己的殘疾孩子,顯得陌生和孤獨。工作者適時地安排小組訪談,了解患兒及家長的康復訓練和生活狀況,使其感到工作者對自己的關(guān)心和重視,得到更切實的資源支持。2問卷的發(fā)放和總體得分采用團體滿意度自我評估表,評估內(nèi)容包括10個項目,每題采用打分形式,最高得分為10分(表示極符合題目說法),最低得分為1分(表示極不符合題目說法)。發(fā)放問卷22份,收回有效問卷22份,有效率為100%。平均得分值9.75—7.11,每項平均得分依次排列前五位分別為“喜歡這次小組活動”9.75分,“我喜歡工作者的帶領(lǐng)方式”8.55分,“大家相互信任而且坦誠”8.15分,“能向別人表達自己的看法”8.11分,“我對自己越來越有信心”7.51分。結(jié)果表明,家長們對小組活動的認同度比較高。3討論3.1殘障兒童的康復幫扶是一種特殊的是外在手段,是目社會工作是以利他主義為指導,以科學的知識為基礎(chǔ),運用科學的方法進行助人服務活動。小組活動體現(xiàn)了社會康復的價值理念,采用醫(yī)療、教育、心理、職業(yè)和社會的各種手段,各種服務,對殘障兒童及其家長開展有效的康復扶助工作,目的是使其主動的克服軀體和社會心理適應能力的障礙,以便幫助孩子在身體、精神、社會活動、教育就業(yè)等方面的能力得到最大限度的發(fā)揮,從而提高生存質(zhì)量,參與社會生活。社會康復工作者不僅關(guān)注他們生理功能的恢復和提高,更應注意具有社會屬性的人的全面性和整體性,關(guān)注他們的社會功能的恢復和提高。3.2尋求歸屬感的個體因素對于殘疾兒童及其家長的社會服務,目前在我國是一亟待發(fā)展的領(lǐng)域。社會醫(yī)學工作者只有在社會康復工作實踐中,在為案主服務的過程中才能有效地發(fā)展個案工作、小組工作、社區(qū)工作的各種理論與實踐。殘疾兒童的家長、監(jiān)護人、照看者的心理健康與否,直接影響著殘疾兒童康復訓練、教育等方面的效果。調(diào)查發(fā)現(xiàn)家長的困惑和無奈主要來源于:(1)醫(yī)療、康復費用全部個人承擔,家庭經(jīng)濟負擔沉重;(2)隱瞞孩子的病情,期望過高,互相攀比,親職角色,自我認知,社會隸屬感的失落;(3)擔心孩子長大后不被社會接納,沒有宣泄不良情緒、心理壓力的途徑;(4)幼兒園不收殘疾兒童,長期在家照顧孩子,大部分母親都已下崗;(5)大部分孩子不能享受國家規(guī)定的義務教育;(6)回到家庭、社區(qū)后不能繼續(xù)得到康復指導和訓練;(7)注重身體殘障功能的康復和改善,忽視非智力因素的培養(yǎng);(8)擔心自己身故后,殘障孩子成年的養(yǎng)育照顧,留下遺產(chǎn)的托管問題。小組活動發(fā)現(xiàn)殘疾兒童的家長承受著巨大的心理負擔,在養(yǎng)育子女的過程中會急躁、信心不足、甚至有暴力傾向,或愛心錯位,因內(nèi)疚、負罪感而百般呵護關(guān)照。按照阿德勒(AlfredAdler)的理論,每個孩子都有尋求優(yōu)越的取向,個人的社會需要就是尋求歸屬感。馬斯洛(A.H.Maslow)認為,每個人都有追求自我實現(xiàn),自己能力或潛能的發(fā)揮和完善的需要。小組工作通過組員活動建立相互支持的網(wǎng)絡(luò),使家長通過相互學習總結(jié)養(yǎng)育自閉癥兒童方面的經(jīng)驗,鼓勵殘疾兒童的家長自助,充分調(diào)動他們的主觀能動性和自身的潛能,有效地解決了一些康復過程中出現(xiàn)的問題。3.3改善社會支持環(huán)境(1)殘疾兒童家長須制定切實可行的康復目標,避免目標過高,期望值過高使自己有挫折感,同時也應避免相互攀比,對孩子的全面康復的效果悲觀失望。(2)家長要調(diào)理自我情緒,積極承認和面對現(xiàn)實,加強家庭成員間的相互溝通,改善家庭關(guān)系;條件允許的家庭,可以通過請保姆、家教等辦法,緩解自己的精神壓力,改善自閉癥患兒的社會支持環(huán)境。(3)要創(chuàng)造殘疾兒童與正常兒童多接觸的機會,不使他們生活在全封閉的環(huán)境中,人為地阻隔了與社會的聯(lián)系。(4)使家長能夠利用患兒住院的寶貴時間,充分了解孩子的生活自理狀況,殘疾狀態(tài),學會訓練孩子完成日常生活最基本的動作,學習康復訓練的基本技能,使自閉癥兒童在回歸家庭之后,得到家庭正確的養(yǎng)育。(5)使家長懂得康復訓練的目的不僅使殘障兒童改善肢體功能狀態(tài),克服心理障礙和智能上的缺陷,發(fā)揮其潛在能力,更加重要的是提高患兒生存質(zhì)量和參與社會生活的能力。(6)根據(jù)自閉癥兒童智力發(fā)育和殘障程度,為其選擇適合發(fā)展的教育方式。(7)學習良好的人際交往技能,為孩子的康復創(chuàng)造合適的環(huán)境,在孩子遭遇環(huán)境拒絕的時候,說服大眾接受自閉癥孩子。(8)學習訓練自閉癥患兒所需要的相關(guān)專業(yè)知識。3.4發(fā)揮社會教育的作用,擴大殘疾兒童的范圍與層面的資源自閉癥兒童的全面康復受到社會條件和家庭經(jīng)濟狀況的制約,是一項系統(tǒng)工程,需要政府和社會的大力支持和投入。要建立一個完善的殘疾兒童的社會支持網(wǎng)絡(luò),筆者認為需要在以下幾方面做出努力。(1)政府對殘疾兒童福利事業(yè)采取特殊的政策,對自閉癥兒童的照料進行規(guī)劃、組織協(xié)調(diào)、指導和監(jiān)督。建議適當?shù)亟o予殘障兒童家庭補貼并納入城市最低生活保障體系,在教育、醫(yī)療等方面提供相應的支持,這是減輕殘障兒童家庭經(jīng)濟壓力,減少棄嬰現(xiàn)象的有效措施。(2)教育部門應加大對殘疾兒童特殊教育的投入,從場地、