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文檔簡介

1、感謝石家莊藍天中醫(yī)院牛皮癬專科網(wǎng)對本詞條的幫助姓 名:陳麗籍 貫:山東威海發(fā)病時間:1998年九月疾病類型:尋常型病情概況:尋常型銀屑病,28歲,患病7年,全身型,一直忌口,夏秋季較輕,冬春季嚴重。曾用過激素治療,近幾年一直堅持用中藥治療,但總是反復發(fā)作。初來我院的病情是:頭部、前胸、后背、雙肘部以及耳后臉部都有癬,偶爾癢,脫皮較以前薄,抓癢出血。經(jīng)過劉大夫長達半年的精心調(diào)治,皮損情況已徹底改觀,現(xiàn)已停藥5個月,未見反復。銀屑病在我一無所知的時候悄然來臨 我是來自山東的一位女孩子,于1998年8月考入河南一所大學就讀經(jīng)濟法專業(yè)。大概是1998年9月份左右,我發(fā)現(xiàn)自己左小腿外側(cè)起了一米粒大小的紅

2、疙瘩,很癢,起初沒在意,癢就使勁抓撓,抓撓后出血,脫皮,后來發(fā)現(xiàn)面積逐漸擴大至像伍分硬幣一樣大小。學院衛(wèi)生室里醫(yī)生隨便給了我樂膚液之類的藥水涂抹,好了不幾天又起來了,仍非常癢,因不大礙事,我就沒管他。就這樣,有一個月時間右腿大致對稱處又起了一紅點,后經(jīng)過兩個多月的時間泛發(fā)至四肢、頭臉部、后背部、前胸以至全身?;继幤鸪鯙樾〖t點,奇癢難忍,后慢慢向四周擴散,皮膚鮮紅色,手摸微厚,抓撓出血,兩三天就脫一層白皮,小面積為小片鱗屑,大面積脫塊狀鱗屑白皮。其間,我去學院衛(wèi)生室后轉(zhuǎn)至省城的一家大醫(yī)院,初步診斷為銀屑?。ㄣy屑病)。 我來自農(nóng)村,自小專心讀書不問他事,不管是銀屑病還是銀屑病,我連名都沒聽說過,更

3、不知道它是一種什么病,應(yīng)該如何治療,只知道全身皮膚遭受毀容性打擊。作為一個剛?cè)氪髮W的二十歲女孩子對此真有些恐懼。從那時起,我便開始了我的漫漫求醫(yī)路。起初的治療一邊是學院衛(wèi)生室給的膚輕松、樂膚液之類的激素外用藥,一邊是那家大醫(yī)院開的幾百元的中成藥,還有煎的湯藥??傊?,為了不讓同學們看見,我拼命用樂膚液往臉上等外露部位涂抹,消了再起,起了再涂抹,吃的中藥也沒有多大效果。這樣維持到寒假也沒治好,反而有增多的趨勢。七年之癢我走了太多太多的彎路1、針灸治療 寒假期間,一位懂針灸的親戚說可用針灸治療,我惡病在身無奈聽他擺布。他先是用手拿一把很細的針(大概不下十多根)活生生的往我的患處扎,扎得患處鮮血淋漓,

4、全身那么多患處,我咬牙把眼淚往肚里咽。這還不是最疼的。他扎完后敷上搗碎的鴉膽子(聽說是一種很毒的藥)用膠布一貼,大概兩天揭下來皮膚全部潰爛,然后再涂抹上他自制的黃藥水(揪心般的疼),一周后結(jié)痂脫落。這個過程的疼痛簡直是常人無法忍受的。最后一次做完恰逢我第二天坐火車返校,結(jié)果秋衣秋褲都跟皮膚粘在一起了,無奈只得用剪刀剪破衣服,否則粘在一起,走路也會撕心裂肺般的疼。頭部則用榆樹皮泡水擦洗。 1999年開春返校一月之余,癬仍然瘋起,原先結(jié)痂痊愈的地方也照起不誤。從那時起,我才真正意識到銀屑病這三個字眼對我是多么的可怕:21歲愛美的年齡,一個女孩子如何去承受這惡魔般的摧殘?一向不向命運屈服的我開始拼命

5、地泡圖書館,逛書店查找相關(guān)皮膚病的醫(yī)學資料,可結(jié)果卻令我大失所望。除了增長一些忌口、勿濫用激素等之類的知識外,我不得不面對的一個殘酷事實是:當今醫(yī)學,銀屑病治療只能痊愈(痊愈也很難),不能根治,且有可能遺傳。我當時真有些絕望。 深夜,我坐在鄭州金海大道寬闊的馬路邊,絕望地看著來來往往的車輛:為什么?為什么老天爺對我這樣不公平?因為我出身農(nóng)村,父母一字不識,靠勞動力養(yǎng)家;母親是常年病號(哮喘、肺氣腫那時已三十多年病史,且隨著年齡增長病情逐年加重。),我的家庭條件就可想而知了。父親能供我上大學就已經(jīng)很不容易了,如果再加上我這個疑難雜癥,父親將如何再承受?我想到了死,可死了又能對得起誰?父母含辛茹苦

6、把我養(yǎng)大,我怎能再讓他們?yōu)槲覀模?、1000元打了水漂 為了不讓父母擔心,電話里我只告訴爸媽我的病沒痊愈但不太嚴重。1999年4月,我咬牙從上學期的1200元獎學金中拿出1000元,從山西一銀屑病研究所郵寄了一個多療程的“七仙消銀丸”。結(jié)果吃完也沒感覺到一點效果,我很失望。1999年暑假,我回家后四處求醫(yī),聽說有別人治愈的地方,我就去,有大醫(yī)院,也有小診所幾乎都拒絕了我的痊愈要求,我很失望。記得有一次,我實在無法忍受這種心理、病痛的折磨,趕緊抓了一張報紙,瘋跑到村前的莊稼地里痛哭一場。從來不在父母面前流淚的我那一刻感覺平時的堅強都是裝給父母和別人看的,當時嚴重威脅到我的學業(yè),感覺自己哭都找不

7、到地方。3、我被西藥害了 2000年9月,我的一位親戚的干兒子來看望干爸媽,說他專門治這病,因我媽從小跟他一起長大,媽說他讀過醫(yī)科大學,我便跟著這位醫(yī)生去了山東某地的一個偏遠地區(qū)接受治療。那位醫(yī)生給我打了十三天吊瓶我的病竟第一次痊愈了,我非常高興。那時只知道不能用激素治療,具體什么樣的藥物屬于激素藥也不清楚,對用激素藥的后果也沒有很深的認識。他每次都是將在別處兌好的吊瓶拿來給我輸液,從來不讓我看是兌的什么藥。當時我想,那或許是醫(yī)生的什么“秘方”吧,也不好多過問。因為求醫(yī)心切只是很相信醫(yī)生,醫(yī)生說沒有用激素我就信,不信就得繼續(xù)痛苦下去。 我高高興興地返校了,為了防止復發(fā),那醫(yī)生還給了我好多瓶西藥

8、片。藥瓶上的標簽全部撕掉了,具體什么藥他不會告訴我,我當時覺得是親戚,很相信他也沒再多問。我照他的囑咐吃了,倒是維持了一年時間直到2000年畢業(yè)。可后來我發(fā)現(xiàn),這藥我要一直吃下去且不能長時間停藥,停一段時間不吃就會復發(fā),而且復發(fā)很快。我怕藥物依賴就盡量少吃(吃一周停一周或停半個多月)。隨著對此病了解的進一步加深,直到2001年冬季,我查出了那幾種藥的名字竟然是治療銀屑病最忌用的激素和腫瘤藥。四種藥中有兩種藥片上分別標著VB,VC字樣,我知道這是維生素片,另外還有一種藥片上標著“地米”字樣(后來我知道是地塞米松),還有一種淡黃藥片(后來我查知可能是白血寧)。我發(fā)現(xiàn)這種藥物不能再服下去,它的副作用

9、太大了,癬反彈后很重,對身體的損害也大。所以短暫的痊愈之后,我又一次走上了治療的路子。4、真假老中醫(yī) 2001年春天,我又在當?shù)匾患矣忻闹嗅t(yī)世家皮膚診所用純中藥治療。那家醫(yī)院里掛滿“銀屑病克星”“妙手回春”之類的錦旗、牌匾。那位自稱八十多歲的老中醫(yī)說我的病要經(jīng)過兩個月的內(nèi)服加外洗、外涂后才能基本痊愈,然后還得再鞏固幾個月才可防止復發(fā)。他們醫(yī)院的藥特別貴,我咬咬牙,接受了治療。他給我開的那些中藥名現(xiàn)已記不清了,大概是每天一副煎的內(nèi)服湯藥,還有兩天一副熬后擦洗的外用中藥,外加擦洗完涂抹的藥膏,具體什么成分我也不清楚,總之是他們的祖?zhèn)髅胤街惖摹=Y(jié)果灌了兩個月的中藥加上外洗外涂,我堅持了兩個月卻沒

10、有那位老中醫(yī)所說的痊愈的影子,我去找他,他卻說這病要根據(jù)個人情況,我是屬于很特殊的例子。我的心理治療底線是:兩個月的時間哪怕沒有痊愈,有明顯減輕的療效,我也會再堅持下去。可兩個月的時間,錢花去兩千多塊,我的病卻沒見好轉(zhuǎn),似乎一點減輕的跡象都沒有。那時候的病情已經(jīng)復發(fā)的很嚴重,全身上下很多,頭臉部、四肢、前胸、后背包括眉毛、耳朵眼里幾乎沒有不長的地方。每天早上醒來被單上的鱗屑能揀到一大把。我又一次失望了,沒有勇氣再堅持下去,因為高昂的醫(yī)藥費讓我這個剛畢業(yè)不久一直治病花錢的患者不堪重負。 2001年6月服中成藥至9月未見效。2001年9月后一個多月里我開始自己給自己肌肉注射胎盤、VB針劑,也沒見好

11、轉(zhuǎn)。2001年冬季病重又接受一位皮膚醫(yī)生皮膚患處針劑注射,具體注射什么藥物,醫(yī)生不會告訴我,病情有所好轉(zhuǎn)但未見痊愈,且停止注射后2002年春天有嚴重復發(fā)。鑒于以往的治療經(jīng)驗,當時我真不知道該如何治療了,不敢用激素,但醫(yī)生治療時要么不告訴我是什么藥物什么成分,要么就說沒有激素。搞得我都快不敢相信醫(yī)生了。5、再一次的失望 2002年5月開始,我堅持用中藥。我在一位同事的推薦下買一種據(jù)說是祖?zhèn)鞯闹兴?。這藥是一包中藥面,要求必須與米湯混和到一起喝下,具體什么中藥成分也不知道,反正我認為是毒副作用很小的純中藥了。(現(xiàn)在懷疑藥面里面放了輕粉)因為的確有療效,我竟堅持喝了一年多一直到2003年8月。我感到吃

12、這個藥時輕時重,但總體效果還是有的,可吃了一年多一直一點點的效果,我又一次猶豫了:難道就這樣一直吃下去嗎?那時候忌口是最多的,除了一些青菜,油鹽不忌,連醬油、醋之類的食物都得忌。吃了那么長時間,我感覺形體消瘦,嚴重營養(yǎng)不良,且到了吃什么飯都反胃、惡心的程度。吃了九個月病已好了20%,后來療效就幾乎停滯不前了,可我的胃實在承受不了這些中藥的刺激了。直到現(xiàn)在我是看到米湯就惡心。6、婚姻變故 這其間,為了不連累父母,2002年春天我與男友結(jié)婚共同抵抗病魔,結(jié)果因病愈希望渺茫,男友最終不愿負擔我而于2003年便結(jié)束了我們短暫的婚姻。因為得了這樣的病,我勸自己對丈夫不能有任何怨言。經(jīng)受了感情、疾病、心理

13、折磨,我的心更感無助和脆弱。有時候,我只能通過拼命工作來安慰自己那顆已被病痛麻木了的心。這也是我一直堅持治療的一個原因,因為我頭部比較嚴重,波及鬢角、耳后及臉上,不治療連班都不能上。我很矛盾也非常痛苦。我想到過輕生,可又不能傷害我含辛茹苦的父親,我感覺自己是為了蒼老的父母而活的,精神沒有一點寄托。 不想再寫下去了,從03年到05年,我一邊工作,一邊治病,只要是聽到哪里效果比較好的,我就趕緊過去,結(jié)果和上面的經(jīng)歷一樣,都是乘興而去,敗興而回。這樣的經(jīng)歷太多了,我自己都覺得厭煩了。久治不愈,加上婚姻的變故,我真是覺得這一輩子就這樣完了,幸福已經(jīng)永遠的遠離了我。山重水復疑無路,柳暗花明又一村 200

14、5年10月,我又一次停止了一個中藥的治療,不到兩個月,我的病又開始加重,原先治療的效果也反彈回去。我雖然不想治了,但確實又難受的要命,我覺得得了這個病只有兩個出路:要么立馬死去,要么立刻治。 我真的是著急了,于是就在互聯(lián)網(wǎng)上大肆搜索,自然也找出一大堆的醫(yī)院大夫。我一個個打電話過去,整整一星期的時間,我打了九十五個電話,一個一個的淘汰。我這些年連治病帶學習,可以說對這個病了解的也七七八八了,一般和大夫聊幾分鐘就知道他的水平。實際上,很多大夫純粹就是賣藥的,啥治療原理也不知道。我打電話打得耳朵發(fā)鳴,都要崩潰了。也許是黃天不負有心人,第96個電話,我遇到了生命中的貴人。 奇怪的要命,我第一次聽到劉大

15、夫聲音的時候就有一種特別親切的感覺,這可能是一種預感。劉大夫在電話里問得很詳細,她的確是很在行,有時候我剛剛說了個開頭,她就什么都知道了。那一次我和劉大夫在電話里聊了兩個小時,從五點多聊到快八點,我都忘記了時間,事后才意識到人家還需要下班回家。 第二天我就做火車到了石家莊,那個晚上我莫名其妙的興奮得一夜幾乎都沒有睡覺。到了石家莊,見到的劉大夫竟然和我想象中的形象一樣:很嚴肅,又略帶慈祥。 經(jīng)過詳細檢查之后,劉大夫給我開出了藥。我本想多帶一些,后來擔心又不行,提出只拿一個療程的試用,有效果后再郵寄。 吃了劉大夫的藥,開始的幾天沒有明顯的效果,我的心有點涼了??墒?,當吃到十五天的時候,我感覺效果出

16、來了,先是不癢了,而后覺得皮膚表面偶爾有木木的感覺。針對我的情況,劉大夫特配了八支針劑,讓我每周注射一次。服用一個療程后,皮膚癥狀改善了許多,我趕緊又讓劉大夫寄了兩個療程的藥。當?shù)诙€療程吃完時,皮膚表面90%都已經(jīng)好轉(zhuǎn)了。我感覺好多年都沒有那么高興過了,當然,心里面也還有點擔心,畢竟我是經(jīng)歷了無數(shù)次好轉(zhuǎn)復發(fā)的老病號了。我按照要求又吃了第三個療程,皮損情況已經(jīng)徹底好了,并且我的胃口也有了很大的改善。 這些年,因為這個病,一直忌口,加上心情長期不好,吃什么都沒有胃口,時間一長就營養(yǎng)不良。我的臉色一直很難看。經(jīng)過這幾個月的治療后,不但胃口好了,臉上竟然也有了紅暈,劉大夫說這是整體身體素質(zhì)恢復的標志,體質(zhì)好了,抗病能力就能增強,病情復發(fā)的幾率就進一步縮小。 為了防止復發(fā),我又堅持服用了一個多月內(nèi)服藥,但平時吃飯依然小心忌口。 2006年4月,我的身體就全好了,在征求了劉大夫的意見后,就高高興興地去上海打工了。劉大夫是個極小心謹慎的人,她讓我隨身帶著一個療程的藥,并囑咐我在天氣變化和出現(xiàn)感冒發(fā)燒等情況的時候及時服用。我現(xiàn)在已經(jīng)在上海干了一年半的工作,帶的那一個療程的藥在07年1月吃完后就沒有徹底停藥了,現(xiàn)在已經(jīng)聽了5個月,沒有復發(fā)過。我感覺這一次的好轉(zhuǎn)與以前好轉(zhuǎn)有很大不同,一個明顯的標志是精神好多了。以前經(jīng)

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