生命質(zhì)量評價課件

1、27 七月 2022生命質(zhì)量評價 生命質(zhì)量研究概況Quality of Life，QOL美國經(jīng)濟學家J.K.Calbraith在 20 世紀50年代末提出, 生活質(zhì)量、生命質(zhì)量、生存質(zhì)量HRQOL，health related quality of life HRQOL的提出與醫(yī)學模式轉(zhuǎn)變和對健康觀念的重新認識有關(guān) 如何評價治療的利弊，HRQOL的特點全面評價疾病及治療對病人造成的生理、心理和社會生活等方面影響；不僅關(guān)心病人存活時間，而且關(guān)心病人的存活質(zhì)量；不僅考慮客觀的生理指標，而且強調(diào)病人的主觀感受和機能狀況；不僅用于指導(dǎo)臨床治療，而且還用于指導(dǎo)病人的康復(fù)和衛(wèi)生決策。生命質(zhì)量研究概況疾病譜

2、的改變促使健康和衛(wèi)生保健有效性評價從客觀循證向主觀循證轉(zhuǎn)變。尊重病人的自主權(quán)和以病人為中心的健康結(jié)局指標的形成重新把病人觀點置于臨床醫(yī)學的中心。 健康狀態(tài)的主觀測評最初被認為是不可靠的，然而，概念的逐步提煉以及心理測量原則的應(yīng)用使主觀測評的可靠性不斷改善。效度方面，主觀的健康測試和最好的客觀指標一樣，可以預(yù)測死亡率和衛(wèi)生服務(wù)利用。健康相關(guān)生命質(zhì)量逐漸成為健康狀況的一個重要方面。通用型或疾病特異的生命質(zhì)量測評工具和有關(guān)研究文獻迅速增長。伴隨國際藥物試驗和臨床研究以及全球衛(wèi)生政策，跨文化生命質(zhì)量研究得以不斷發(fā)展。 HRQOL技術(shù)的發(fā)展HRQOL技術(shù)始于 1948 年 Karnofsky 和 Bur

3、chenal 用機能狀況表對癌癥化療病人進行身體機能測定。1976 年 Priestman 等人用線性模擬自我評估（linear analogue self-assessment）對乳腺癌病人化療前后的健康感覺、情緒、活動水平、疼痛、惡心、食欲、家庭事務(wù)能力、社會活動、焦慮水平進行測定。 1977 年，IM（Index Medicus）第一次用 Quality of life 作為醫(yī)學主題詞取代 Philosophy，收入 MeSH（Medical Subject Headings）。美國藥品與食品管理局（FDA）也于 1985 年開始在接受新藥時須同時遞交藥物對病人生存質(zhì)量和生存時間的資料。

4、1992年，出版了專門的生命質(zhì)量研究雜志 （Quality of Life Research） ；1994年，成立了國際性的研究協(xié)會（International Society for Quality of Life Research）。臨床療效評估資料來源及舉例照顧者報告成果臨床人員報告成果生理報告成果患者報告成果整體印象觀察功能評估FEV1腫瘤體積依賴程度功能狀況功能狀況癥狀服務(wù)滿意度健康相關(guān)生命質(zhì)量圖：臨床療效評估歐洲生存質(zhì)量評估協(xié)調(diào)小組、美國食品及藥品管理局健康相關(guān)生存質(zhì)量工作組、國際藥物經(jīng)濟與療效研究協(xié)會和國際生存質(zhì)量研究協(xié)會共同組成的統(tǒng)籌委員會提出： 生命質(zhì)量的概念和構(gòu)成定義研究者

5、普遍認為，疾病給病人的日常生活帶來生理、心理和社會生活諸方面的損害，這種損害會影響個體對生活環(huán)境的滿意度，HRQOL代表了個體對疾病損害的反應(yīng)，包括生理狀態(tài)，也包括各種良好適應(yīng)的感覺，基本的滿意度和總的自我價值感。HRQOL的概念抽象、復(fù)雜，包含的領(lǐng)域多樣化，但最終指向個體滿意度和自尊。對于生命質(zhì)量的不同理解導(dǎo)致了生命質(zhì)量構(gòu)成的不同。生命質(zhì)量是一個多維的概念，包括身體機能、心理功能、社會功能等。生命質(zhì)量是主觀的評價指標（主觀體驗），應(yīng)由被測者自己評價。生命質(zhì)量是有文化依賴性的，必須建立在一定的文化價值體系下。WHO 生命質(zhì)量研究組Quality of Life is defined as in

6、dividuals perceptions of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. 生命質(zhì)量評價內(nèi)容內(nèi)容生理狀態(tài)： 測定活動受限、社會角色受限及體力適度等心理狀態(tài)： 測定認知功能、情緒反應(yīng)等狀態(tài)社會功能： 社會交往、社會資源社會交往：社會融合、社會接觸、親密關(guān)系主觀判斷與滿意度對健康總的感受滿意度和幸福感反映個人

7、需求滿足度，有意識的判斷幸福感：全部生活的綜合感覺狀態(tài)，自發(fā)的精神愉快和活力感生命質(zhì)量問卷 生命質(zhì)量評價的程序根據(jù)研究目的確定評價的對象與內(nèi)容選擇測定工具或建立測定工具設(shè)計者的測量主題和測量目的評價的層次（全面還是單個方面）通用型工具與特異性工具量表的性能：信度、效度和反應(yīng)度，可接受性、可操作性、可行性，文化適應(yīng)性運用工具進行測定并收集有關(guān)資料對資料進行統(tǒng)計處理和分析 評價對象適用于具有一定生存時間的人群病程達半年以上的慢性病患者、癌癥患者、意外損傷患者、特殊職業(yè)和特殊人群（知識分子、老年人）生存時期較短或急性病患者，評價意義不大量表幾個常用詞領(lǐng)域 (domain) 維度 (scale)條目

8、(item)問題 (question) 諾丁漢健康量表Nottingham Health Profile， NHP兩個問題健康問題38個條目(六個方面):睡眠、軀體活動、精力、疼痛、情感反應(yīng)和社會聯(lián)系個人生活問題就業(yè)問題、操持家務(wù)、社會生活、家庭生活、性生活、愛好、興趣以及度假評價衛(wèi)生保健的效果，可作為人群健康狀態(tài)的評價指標評價對象: 全體人群（包括健康人和病人） 健康良好狀態(tài)指數(shù)Quality of Well-being Scale, QWBKaplan于1976年提出 第一部分是有關(guān)病人日常生活活動方面的內(nèi)容，包括：移動（MOB）、生理活動（PAC）和社會活動（SAC）三個方面，每個方面下

9、設(shè)35個分級陳述。第二部分包括21個癥狀及健康問題綜合描述（complex，CPX）。這些癥狀和問題幾乎包括了所有疾病可能出現(xiàn)的問題。按公式綜合所有評價指標，得出對生命質(zhì)量的評價（W）。計算公式為： W=1 +（CPX）（MOB）（PAC）（SAC） 課堂練習某年輕經(jīng)理，因患感冒發(fā)燒而臥床兩天，不能駕車上班，試計算他這兩天的QWB值。QWB=1+MOB+PAC+SAC+CPX =1-0.062-0.077-0.061-0.257 =0.543 疾病影響量表Sickness Impact Profile, SIP包括 12類問題 136個條目生理3類、心理4類、獨立5類 l2類問題為睡眠及休息、

10、進食、工作、操持家務(wù)、娛樂和閑暇、走動、移動性、自我照顧和行動、社會交往、應(yīng)變行為、情緒行為、通訊交流等主要用于測量疾病和治療影響下的行為改變和角色功能表現(xiàn)適宜于測定任何疾病患者的健康狀態(tài)（普適性） 癥狀自評量表(SCL90)序號癥 狀123451頭疼2神經(jīng)過敏，心中不踏實3頭腦中有不必要的想法或字句盤旋4頭昏或昏倒5對異性的興趣減退6對旁人責備求全7感到別人能控制您的思想8責怪別人制造麻煩9忘性大10擔心自己的衣飾整齊及儀表的端正11容易煩惱和激動12胸痛13害怕空曠的場所或街道14感到自己的精力下降，活動減慢15想結(jié)束自己的生命16聽到旁人聽不到的聲音17發(fā)抖18感到大多數(shù)人都不可信任19

11、胃口不好20容易哭泣21同異性相處時感害羞不自在22感到受騙、中了圈套或有人想抓住您23無緣無故地突然感到害怕24自己不能控制地大發(fā)脾氣25怕單獨出門26經(jīng)常責怪自己27腰痛28感到難以完成任務(wù)29感到孤獨30感到苦悶31過分擔憂32對事物不感興趣33感到害怕34我的感情容易受到傷害35旁人能知道您的私下想法36感到別人不理解您不同情您37感到人們對您不友好，不喜歡您38做事必須做得很慢以保證做得正確39心跳得很厲害40惡心或胃部不舒服41感到比不上他人42肌肉酸痛43感到有人在監(jiān)視您談?wù)撃?4難以入睡45做事必須反復(fù)檢查46難以作出決定47怕乘電車、公共汽車、地鐵或火車48呼吸有困難49一陣

12、陣發(fā)冷或發(fā)熱50因為感到害怕而避開某些東西、場合或活動51腦子變空了52身體發(fā)燒或刺痛53喉嚨有梗塞感54感到前途沒有希望55不能集中注意56感到身體的某一部分軟弱無力57感到緊張或容易緊張58感到手或腳發(fā)重59想到死亡的事60吃得太多61當別人看著您或談?wù)撃鷷r感到不自在62有一些不屬于您自己的想法63有想打人或傷害他人的沖動64醒得太早65必須反復(fù)洗手、點數(shù)目或觸摸某些東西66睡得不穩(wěn)不深67有想砸壞或破壞東西的沖動68有一些別人沒有的想法或念頭69感到對別人神經(jīng)過敏70在商店或電影院等人多的地方感到不自在71感到任何事情都很困難72陣陣恐懼或驚恐73感到在公共場合吃東西很不舒服74經(jīng)常與人

13、爭論75單獨一人時神經(jīng)很緊張76別人對您的成績沒有作出恰當?shù)脑u價77即使和別人在一起也感到孤單78感到坐立不安心神不定79感到自己沒有什么價值80感到熟悉的東西變成陌生或不象是真的81大叫或摔東西82害怕會在公共場合昏倒83感到別人想占您的便宜84為一些有關(guān)“性”的想法而很苦惱85您認為應(yīng)該因為自己的過錯而受到懲罰86感到要趕快把事情做完87感到自己的身體有嚴重問題88從未感到和其他人很親近89感到自己有罪90感到自己的腦子有毛病 日常生活功能測量ADL（Physical Activities of Daily Living）包括洗澡、穿衣、進食等基本功能，是日常生活自理能力的主要反應(yīng)測量目的

14、為確定是否需要長期護理IADL（Instrument Activities of Daily Living）是維持社會和家務(wù)活動的基礎(chǔ)IADL項目的選擇與一定的文化背景有關(guān)決定老年人能否獨立生活 癌癥患者生活功能指數(shù)Functional Living Index Cancer Scale, FLIC22個條目，5個方面軀體良好適應(yīng)、心理良好適應(yīng)、因癌造成的困難、社會良好、惡心每個條目的回答均在一條1-7的線段上劃記適用癌癥患者，尤其適用于預(yù)后較好的癌癥患者，如乳腺癌、子宮頸癌等患者 36條目簡明健康調(diào)查量表the Mos 36-item Short Form Health Survey，SF3

15、6特點：短小、易管理、信度與效度好，敏感性較高用于評價生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、心理健康(MH) 等八個維度每個維度的量化得分值均從0到100，分越高狀態(tài)越佳健康變化，用于評價過去一年內(nèi)健康改變SF-36健康量表在歐美普遍被認可 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表世界衛(wèi)生組織與健康有關(guān)生存質(zhì)量測定量表（WHOQOL）是世界衛(wèi)生組織組織20余個處于不同文化背景、不同經(jīng)濟發(fā)展水平的國家和地區(qū)的研究中心共同研制的，用于測量個體與健康有關(guān)的生存質(zhì)量。目前，已經(jīng)研制成的量表有WHOQOL-100和WHOQOL-BR

16、EF。WHOQOL-100包含100個條目，覆蓋了6個領(lǐng)域和24個方面，每個方面由4個條目構(gòu)成，分別從強度、頻度、能力、評價四方面反映同一特質(zhì)。另外還包括4個關(guān)于總體健康狀況和生存質(zhì)量的問題。WHOQOL-BREF是在WHOQOL-100的基礎(chǔ)上發(fā)展起來的，保留了量表的全面性，僅包含26個問題條目，簡表各個領(lǐng)域的得分與WHOQOL-100量表相應(yīng)領(lǐng)域的得分具有較高的相關(guān)性，適用于生存質(zhì)量是眾多興趣變量之一的大型研究中。 F2:精力與疲倦F2.1 您有充沛的精力去應(yīng)付日常生活嗎？(能力)F2.2 您容易累嗎？（頻率）F2.3 您對自己的精力滿意嗎？（評價）F2.4 疲乏使您煩惱嗎？（強度）歐洲生

17、存質(zhì)量測定量表歐洲生存質(zhì)量測定量表（EQ-5D）是歐洲生命質(zhì)量組織發(fā)展起來的一個簡易普適性生命質(zhì)量自評量表，目前已有51個正式的語言版本。該量表由兩部分構(gòu)成：第一部分，應(yīng)答者回答在5個方面存在問題的程度：（1）移動性；（2）自我照顧；（3）日?；顒樱唬?）疼痛或不適；（5）焦慮或壓抑。第二部分，應(yīng)答者在視覺模擬尺度（visual analogue scale, VAS）上標記他們總的健康感覺。EQ-5D可補充疾病專門化問卷或其他普適性問卷使用，適合于信訪調(diào)查或臨床面談?wù){(diào)查。腫瘤特異量表癌癥治療功能評價系統(tǒng)美國結(jié)局研究與教育中心研制共性模塊：生理狀況、社會/家庭狀況、情感狀況、功能狀況特異模塊癌

18、癥患者生命質(zhì)量測定量表 EORTC QLQ 系列歐洲癌癥研究與治療組織研制共性模塊：5個功能子量表（軀體、角色、認知、情緒和社會功能）、3個癥狀子量表（疲勞、疼痛、惡心嘔吐）、1個總體健康狀況子量表和6個單一條目。特異模塊 生命質(zhì)量評價的應(yīng)用人群健康狀況監(jiān)測測評的目的在于了解一般人群的綜合健康狀況，或者作為一種綜合的社會經(jīng)濟和醫(yī)療衛(wèi)生指標，比較不同國家、不同地區(qū)、不同民族人群的生命質(zhì)量和發(fā)展水平以及對其影響因素的研究。 初級衛(wèi)生保健就診病人 SF-36 維度分數(shù)初級衛(wèi)生保健就診病人EQ-5D報告問題的比例* P 0.05 *不同疾病負擔（衛(wèi)生服務(wù)需要量）的評估波土頓健康研究機構(gòu)的MOS調(diào)查組：

19、病情較輕的慢性病人（包括無合并癥的高血壓）歸入“輕病組”；嚴重病人如充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺病，和（或）進展性糖尿病歸入“重病組”；精神障礙如抑郁癥病人歸入“精神障礙組”?！爸夭〗M”與“輕病組”相比，描述生理健康的維度（包括生理功能、生理職能、軀體疼痛和總體健康）得分低，而在心理健康的維度差別則小得多。輕病組與精神障礙組相比，精神健康、情感職能、社會功能和活力等維度的差別較大，這些維度對心理健康方面的差別敏感?！爸夭〗M”合并“精神障礙組”，與“輕病組”比較，8個維度得分均低。衛(wèi)生服務(wù)效果評價衛(wèi)生服務(wù)方案的選擇（表6-7）衛(wèi)生資源配置與利用的決策 (表6-8，表6-9，表6-10) 健康影響

20、因素與防治重點的選擇終末期腎臟疾病患者的生命質(zhì)量與血紅蛋白濃度呈強相關(guān)，與社會經(jīng)濟地位、教育水平中度相關(guān)，與年齡、并發(fā)癥、糖尿病史、女性和失業(yè)呈負相關(guān)。據(jù)此認為早期、有效的貧血治療對維持生命質(zhì)量都是最重要的。HRQOL 的評估策略單維和多維共性和個性客觀和主觀個體和家庭數(shù)量和質(zhì)量Adverse Symptom Reporting in Clinical Trials Evaluate the Quality of Health Care Delivery Assess Population Health 生命質(zhì)量的動態(tài)性生命質(zhì)量就是被個體的主觀概念和期望所過濾的健康狀態(tài)。老年人隨著生理狀態(tài)的顯著退化，會逐漸降低對于功能狀態(tài)的期望或調(diào)整功能狀態(tài)的評價標準。慢性病發(fā)生前后，不僅個體評價生命質(zhì)量領(lǐng)域的相對重要性，而且這些領(lǐng)域本身也發(fā)生了變化。慢性病患者在長期病程中面臨適應(yīng)疾病的必要性。這一適應(yīng)過程的重要調(diào)節(jié)因子是“反應(yīng)轉(zhuǎn)移”，包括改變內(nèi)在標準，價值觀和 HRQoL 內(nèi)容的重構(gòu)。Table 1: Mean SF-36 scale scores for community health service patients by diseas