2023年互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)報(bào)告

互聯(lián)網(wǎng)大數(shù)據(jù)報(bào)告互聯(lián)網(wǎng)產(chǎn)業(yè)研究主要從報(bào)告中關(guān)于醫(yī)療、教育與個(gè)人隱私保護(hù)三個(gè)方面進(jìn)行解讀。報(bào)告指出預(yù)測(cè)醫(yī)學(xué)的興起將是大數(shù)據(jù)在健康領(lǐng)域的終極運(yùn)用；同時(shí)探討在線教育如何確保學(xué)生的隱私不受侵犯等問(wèn)題；在保護(hù)個(gè)人信息方面，技術(shù)軌跡正在轉(zhuǎn)向采集、使用和儲(chǔ)存對(duì)消費(fèi)者和個(gè)人并沒(méi)有直接聯(lián)系的數(shù)據(jù)。

大數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健服務(wù)

數(shù)據(jù)一直是醫(yī)療保健服務(wù)中的一部分。醫(yī)療保健服務(wù)供應(yīng)商使用電子病歷，極大地提高了可供臨床醫(yī)生、研究者與病人使用的數(shù)據(jù)量。醫(yī)療保險(xiǎn)的償付機(jī)制正開始從相互分隔、具有潛在不協(xié)調(diào)性的“按服務(wù)收費(fèi)”（“fee-for-service”）模式轉(zhuǎn)變至基于更佳健康狀況的付費(fèi)模式。總而言之，這些趨勢(shì)正在幫助形成一個(gè)“學(xué)習(xí)型”醫(yī)療保健系統(tǒng)，在此系統(tǒng)內(nèi)，臨床數(shù)據(jù)將迅速反饋給患者并指導(dǎo)治療有效進(jìn)行。

大數(shù)據(jù)可以確定飲食、運(yùn)動(dòng)、預(yù)防護(hù)理和其他生活方式因素對(duì)健康的影響，使得人們不必向醫(yī)生尋求醫(yī)療保健意見。大數(shù)據(jù)分析能夠幫助確定臨床治療、處方藥劑以及公共衛(wèi)生干預(yù)對(duì)于特定或廣泛群體的效果，并對(duì)傳統(tǒng)研究方式提供參考。從支付角度來(lái)看，大數(shù)據(jù)能夠保證給患者提供治療的醫(yī)生有優(yōu)秀的臨床記錄，同時(shí)，治療的費(fèi)用根據(jù)患者的康復(fù)效果而非治療本身的次數(shù)確定。

預(yù)測(cè)醫(yī)學(xué)的興起是大數(shù)據(jù)在健康領(lǐng)域的終極運(yùn)用。這項(xiàng)強(qiáng)大的技術(shù)可以同時(shí)深入解析一個(gè)人的健康狀況與遺傳信息，使醫(yī)生更好地預(yù)測(cè)特定疾病在特定個(gè)體上是否可能發(fā)生，并預(yù)測(cè)患者對(duì)于特定治療方式的反應(yīng)。與此同時(shí)，預(yù)測(cè)醫(yī)學(xué)提出了許多復(fù)雜的問(wèn)題。傳統(tǒng)意義上，健康數(shù)據(jù)的隱私政策都力求在臨床信息被分享與分析的同時(shí)保護(hù)相關(guān)患者的個(gè)人身份信息。而逐漸地，基于特定群體或人群的數(shù)據(jù)將在臨床癥狀出現(xiàn)前或出現(xiàn)后不久被用于確定疾病的類型。

但是，預(yù)測(cè)醫(yī)學(xué)挖掘出的信息所帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)將超出單一個(gè)體，一旦出現(xiàn)差錯(cuò)，不僅遺傳信息提供者本人，他的孩子以及未來(lái)的后代等擁有與他相似遺傳信息的人都將會(huì)受到牽連。因此，將基因組數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健數(shù)據(jù)相連接的生物數(shù)據(jù)庫(kù)便成為了個(gè)人隱私在醫(yī)學(xué)研究與治療領(lǐng)域中的無(wú)法回避的前沿話話題。

目前的隱私框架在不久前才包括了正在使用的健康信息，這一框架或許不能很好地解決上述發(fā)展帶來(lái)的問(wèn)題并推動(dòng)相關(guān)研究的進(jìn)行。運(yùn)用大數(shù)據(jù)來(lái)改善健康狀況需要先進(jìn)的分析模型來(lái)攝取包括生活方式、基因組、醫(yī)療與財(cái)務(wù)數(shù)據(jù)在內(nèi)的多種信息。生活方式與健康狀況之間的緊密關(guān)系意味著個(gè)人數(shù)據(jù)與醫(yī)療保健數(shù)據(jù)之間的界限已經(jīng)開始模糊。而這些類型的數(shù)據(jù)卻收到不同的、有時(shí)甚至是相互沖突的監(jiān)管。當(dāng)數(shù)據(jù)的來(lái)源多種多樣時(shí)，同時(shí)遵守多個(gè)法律帶來(lái)的復(fù)雜性隨之增加，與此同時(shí)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)還會(huì)與不受上述法律約束的許多組織相互勾結(jié)，形成一整套利益鏈條，各種個(gè)人健康信息被一系列企業(yè)共享，甚至于違背消費(fèi)者對(duì)個(gè)人醫(yī)療數(shù)據(jù)隱私保護(hù)的意愿而出售其相關(guān)數(shù)據(jù)。在此情況下，針對(duì)醫(yī)療保健領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)部門的設(shè)立也就成為了迫切之需，此舉同時(shí)有望進(jìn)一步降低行業(yè)成本并激發(fā)發(fā)展?jié)摿Α?/p>

盡管醫(yī)學(xué)技術(shù)不斷變化，但健康數(shù)據(jù)仍然是我們生活中非常私密的部分。在大數(shù)據(jù)使得較之以往任何時(shí)候都更為強(qiáng)大的發(fā)現(xiàn)成為可能的同時(shí)，重新審視相關(guān)信息被所有醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)共享后的隱私保密方式也顯得相當(dāng)重要。醫(yī)療保健行業(yè)的領(lǐng)導(dǎo)者已經(jīng)呼吁構(gòu)建一個(gè)更為廣泛的信用框架，使得不同來(lái)源、不同隱私保密程度的健康數(shù)據(jù)得以匯聚。這一框架需要附加隱私保護(hù)條款，并同時(shí)設(shè)計(jì)標(biāo)準(zhǔn)化數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)以提高其跨平臺(tái)適應(yīng)性。在研究了健康信息技術(shù)后，總統(tǒng)科技顧問(wèn)委員會(huì)得出以下結(jié)論：國(guó)家需要建立統(tǒng)一的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)與結(jié)構(gòu)使不同類型的數(shù)據(jù)記錄可以在受到控制的條件下方便訪問(wèn)。

在醫(yī)療數(shù)據(jù)保密框架逐步跟進(jìn)技術(shù)發(fā)展的過(guò)程中，需要醫(yī)療保健與保險(xiǎn)的供應(yīng)商之間細(xì)致協(xié)商，而這份努力，將為未來(lái)的國(guó)民經(jīng)濟(jì)與公民健康的福祉奠定基礎(chǔ)。

對(duì)學(xué)習(xí)的研究：大數(shù)據(jù)與教育

如今，上到大學(xué)，下至幼兒園，眾多科技幫助并提升了學(xué)生在課內(nèi)外的學(xué)習(xí)過(guò)程。獲取學(xué)習(xí)資料、觀看授課視頻、評(píng)價(jià)教學(xué)活動(dòng)、進(jìn)行團(tuán)隊(duì)合作、完成家庭作業(yè)、參加課程考試，這一切都可以在互聯(lián)網(wǎng)上完成。

這些基于科技進(jìn)步的工具與平臺(tái)給予了學(xué)生與教師更多的可能性。僅需數(shù)代的革新，這些工具就能提供實(shí)時(shí)的評(píng)估來(lái)使學(xué)習(xí)資料能夠按照學(xué)生的接受速度來(lái)進(jìn)行演示。不僅如此，教育技術(shù)還能擴(kuò)大受教育人數(shù)、增進(jìn)學(xué)生間的互動(dòng)并使教學(xué)內(nèi)容的持續(xù)性反饋成為可能。

除了個(gè)性化的教育，新的數(shù)據(jù)類型的運(yùn)用使得研究者對(duì)于學(xué)習(xí)行為的研究能力有了質(zhì)的飛躍。從大規(guī)模開放在線課堂等基于科技的學(xué)習(xí)平臺(tái)上獲取的數(shù)據(jù)可以被精確跟蹤，借助這些數(shù)據(jù)，我們能夠進(jìn)行對(duì)遠(yuǎn)超傳統(tǒng)教育方式的探索，對(duì)學(xué)生學(xué)習(xí)軌跡的移動(dòng)進(jìn)行更為準(zhǔn)確與廣泛的研究。具體包括：深入了解學(xué)生在學(xué)習(xí)活動(dòng)中的接收效果，根據(jù)不同的學(xué)習(xí)目標(biāo)，選擇合適的學(xué)習(xí)資料，并進(jìn)一步地運(yùn)用這些數(shù)據(jù)幫助那些處于相似狀況的學(xué)生。目前，教育部正在研究如何運(yùn)用這些科技，并已開始整合國(guó)家教育技術(shù)計(jì)劃下在線教學(xué)平臺(tái)所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)，并計(jì)劃成立虛擬學(xué)習(xí)實(shí)驗(yàn)室，為進(jìn)一步的研究提供方法論上的指導(dǎo)。

教育領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)革命同時(shí)也帶來(lái)了一些亟待解決的問(wèn)題。隨著科技日益深入課堂教學(xué)，我們?nèi)绾巫詈玫卮_保學(xué)生的隱私不受侵犯。一方面，本地社區(qū)歷來(lái)都是教育的主要提供者；另一方面，大量的在線學(xué)習(xí)工具與課程都是由盈利性企業(yè)提供。這就導(dǎo)致了在誰(shuí)有權(quán)獲得線上教育平臺(tái)產(chǎn)生的數(shù)據(jù)及這些數(shù)據(jù)應(yīng)當(dāng)如何被使用的問(wèn)題上備受爭(zhēng)議。

在大數(shù)據(jù)時(shí)代保護(hù)兒童的隱私

今天的孩子們是從識(shí)字前就接觸數(shù)字設(shè)備的第一代人。青少年是移動(dòng)應(yīng)用與社交平臺(tái)上的活躍用戶。當(dāng)他們使用這些科技時(shí)，關(guān)于他們的精確數(shù)據(jù)，其中一些甚至包含敏感信息，就在網(wǎng)絡(luò)上被存儲(chǔ)與處理。這類數(shù)據(jù)既包含能夠大幅度提升孩子的學(xué)習(xí)效果并為其開啟全新機(jī)遇的可能性，但同時(shí)，也可能在他們成人時(shí)形成一份入侵型的消費(fèi)者個(gè)人信息，或通過(guò)其他方式對(duì)他們之后的生活產(chǎn)生影響。

雖然年輕人一般與成年人一樣乃至更加清醒地意識(shí)到數(shù)據(jù)會(huì)被商業(yè)機(jī)構(gòu)使用，但他們的數(shù)據(jù)還是會(huì)經(jīng)常地受到父母、老師、大學(xué)招生人員、軍隊(duì)征兵人員與社會(huì)工作者的審查。他們中的弱勢(shì)群體，包括寄養(yǎng)兒童與無(wú)家可歸的年輕人，他們通常沒(méi)有得到成年人的指導(dǎo)因而特別容易遭受數(shù)據(jù)濫用與身份盜竊。在強(qiáng)有力的監(jiān)視之下，年輕人苦苦尋找保護(hù)他們隱私的方法，即使他們無(wú)法限制別人對(duì)于分享內(nèi)容本身的獲取，許多年輕人仍然嘗試著用多種方式將所分享內(nèi)容的含義變得模糊、晦澀，使得只有特定的對(duì)象才能理解其中的意思。

因?yàn)槟贻p人是那么的年輕，他們需要適當(dāng)?shù)淖杂蓙?lái)探索與嘗試而不至于因一時(shí)的疏忽在日后受到揮之不去的侵?jǐn)_。兒童在線隱私保密法要求網(wǎng)站運(yùn)營(yíng)商與移動(dòng)應(yīng)用開發(fā)者在收集低于13周歲的兒童的個(gè)人信息時(shí)必須征得其父母或監(jiān)護(hù)人的同意。而現(xiàn)在，我們對(duì)于兒童正在遭受什么“傷害”以及怎樣的政策框架才能確保他們伴隨技術(shù)成長(zhǎng)是一種促成而不是阻礙都還沒(méi)能得出一個(gè)確定的結(jié)論。

與醫(yī)療保健一樣，青少年在與數(shù)字教育平臺(tái)的交互中表現(xiàn)出的部分?jǐn)?shù)據(jù)是極其私密的個(gè)人信息，這些數(shù)據(jù)包括對(duì)于特定學(xué)習(xí)方式的偏好和他本人相對(duì)于其他學(xué)生的表現(xiàn)。它甚至能夠分辨出有學(xué)習(xí)障礙或注意力無(wú)法長(zhǎng)時(shí)間集中的學(xué)生。根據(jù)學(xué)生在一天內(nèi)的上線與在線時(shí)間，他個(gè)人的生活習(xí)慣甚至都可以被獲知。教育機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)如何使用這類數(shù)據(jù)來(lái)改善學(xué)生的學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)。對(duì)于使用這些平臺(tái)的，特別是處于基礎(chǔ)教育階段的學(xué)生，他們?nèi)绾文軌虮ＷC自己的數(shù)據(jù)是安全的。

為了回答關(guān)于這些數(shù)據(jù)的所有權(quán)與恰當(dāng)使用方式的復(fù)雜問(wèn)題，教育部公布了針對(duì)在線教育服務(wù)指南。隨著越來(lái)越多的線上學(xué)習(xí)工具和服務(wù)可以為孩子們所使用，地區(qū)也正密切地關(guān)注著這些問(wèn)題。學(xué)校與學(xué)區(qū)以未來(lái)合法的教育效益為目的共享受到保護(hù)的學(xué)生信息，并且在分享的過(guò)程中必須對(duì)這些信息保持“直接控制”。即使在這新的指導(dǎo)之下，如何在大數(shù)據(jù)世界中最好地保護(hù)學(xué)生隱私仍必須是一個(gè)持續(xù)的議題。

當(dāng)局正致力于解決這些問(wèn)題，并通過(guò)教育部加以實(shí)施，來(lái)使得所有的學(xué)生在享受大數(shù)據(jù)在教育與學(xué)習(xí)上帶來(lái)的創(chuàng)新效益的同時(shí)免于受到其潛在威脅所帶來(lái)的傷害。學(xué)生數(shù)據(jù)必須是安全且珍貴的，無(wú)論它存儲(chǔ)在何處，它都不是一種商品。這意味著必須確保學(xué)生的個(gè)人信息與在線活動(dòng)不受到不恰當(dāng)?shù)氖褂?，尤其?dāng)這些信息是在教育環(huán)境下被收集的。

大數(shù)據(jù)與隱私

以物聯(lián)網(wǎng)為工具的大數(shù)據(jù)打破了許多私人空間。家中的無(wú)線網(wǎng)絡(luò)信號(hào)（wifi）中可以顯示出屋中的人數(shù)及其位置，也可通過(guò)采集功耗數(shù)據(jù)來(lái)顯示出你在屋中的移動(dòng)。當(dāng)你走出房間時(shí)，在線面部識(shí)別技術(shù)也可以將你從圖像中識(shí)別出來(lái)。始終開啟的有音頻和視頻接口的可穿戴設(shè)備以及整個(gè)物聯(lián)網(wǎng)設(shè)備的出現(xiàn)只會(huì)產(chǎn)生越來(lái)越多的信息采集量。在合法使用的傳感器的海洋中，限制信息采集是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，幾乎是不可能的。

這種無(wú)處不在的信息采集是由大數(shù)據(jù)技術(shù)本身性質(zhì)所決定的。無(wú)論是產(chǎn)生模擬信號(hào)還是數(shù)字信號(hào)，數(shù)據(jù)都被重復(fù)使用著，并且以前所未有方式結(jié)合，這便激勵(lì)著更多的數(shù)據(jù)采集。數(shù)據(jù)的潛在價(jià)值推動(dòng)著“土地戰(zhàn)”，機(jī)構(gòu)的重點(diǎn)也轉(zhuǎn)向盡可能多的采集和利用數(shù)據(jù)。公司不斷地發(fā)掘他們已有的數(shù)據(jù)，同時(shí)尋找他們需要的數(shù)據(jù)來(lái)提高其市場(chǎng)地位。當(dāng)今世界，數(shù)據(jù)存儲(chǔ)的成本已經(jīng)大幅下降，同時(shí)仍具有尚無(wú)法預(yù)測(cè)的未來(lái)創(chuàng)新潛力，所以采集盡可能多的數(shù)據(jù)是至關(guān)重要的。

大數(shù)據(jù)的另一個(gè)現(xiàn)實(shí)就是，數(shù)據(jù)一旦被采集，就很難保持提供者的匿名性和隱私性。雖然有研究希望在大數(shù)據(jù)的采集中模糊個(gè)人識(shí)別信息，或重新標(biāo)識(shí)“無(wú)名氏”的信息。融合數(shù)據(jù)技術(shù)集資要比隱私保護(hù)技術(shù)方便許多?？傊?，這些趨勢(shì)要求我們關(guān)注四十年中，告知與同意框架是如何為隱私保護(hù)提供支持的。在結(jié)構(gòu)性過(guò)度采集的技術(shù)中，重新鑒定要比識(shí)別功能更強(qiáng)大，并將重點(diǎn)放在了信息的采集和保存上，個(gè)人的隱私就沒(méi)有那么受關(guān)注了?？偨y(tǒng)委員會(huì)科學(xué)技術(shù)的顧問(wèn)說(shuō)：“告知與同意框架已經(jīng)被大數(shù)據(jù)所帶來(lái)的正面效益打敗了，大數(shù)據(jù)所帶來(lái)的是新的、并非顯而易見但十分強(qiáng)大的使用價(jià)值。

預(yù)測(cè)大數(shù)據(jù)變革的下一篇章

對(duì)于現(xiàn)在絕大多數(shù)的普通交互來(lái)說(shuō)，告知與同意框架充分保護(hù)了隱私。但是總統(tǒng)委員會(huì)的科技顧問(wèn)表示，技術(shù)軌跡正在轉(zhuǎn)向采集、使用和儲(chǔ)存對(duì)消費(fèi)者和個(gè)人并沒(méi)有直接聯(lián)系的數(shù)據(jù)。假若該框架被違背，比如由我們的家庭設(shè)備采集的數(shù)據(jù)，我們則需要重新關(guān)注數(shù)據(jù)的使用，這一政策轉(zhuǎn)向正在被專家、學(xué)者廣泛討論。數(shù)據(jù)的使用情況是極為重要的，它對(duì)社會(huì)有利有弊，如“雙刃劍”一般。

負(fù)責(zé)任地使用政策框架會(huì)帶來(lái)許多潛在優(yōu)勢(shì)。將責(zé)任從個(gè)人轉(zhuǎn)移到采集、保存和使用數(shù)據(jù)的實(shí)體，由于個(gè)人在目前市場(chǎng)中的位置，他們并不能很好地理解和抗?fàn)幐嬷屯饪蚣堋ｊP(guān)注于使用責(zé)任制，也可以使數(shù)據(jù)的采集者和使用者對(duì)數(shù)據(jù)的管理及其可能產(chǎn)生的危害負(fù)責(zé)，而不是狹隘地將其責(zé)任定義為是否通過(guò)正常途徑采集數(shù)據(jù)。

更多地關(guān)注責(zé)任并不意味著忽視收集的環(huán)境。對(duì)數(shù)據(jù)負(fù)責(zé)，一方面就是要尊重原始數(shù)據(jù)的采集。實(shí)際上，如同在消費(fèi)者隱私權(quán)法案所闡述的尊重環(huán)境原則，這一規(guī)則并不令人驚訝。雖然數(shù)據(jù)的收集不能立即用在就業(yè)上，但技術(shù)的發(fā)展正在向這個(gè)方向轉(zhuǎn)變。先進(jìn)的數(shù)據(jù)標(biāo)記技術(shù)可以已采集和用戶授權(quán)使用的信息細(xì)節(jié)進(jìn)行編碼，從而使許可使用的信息可以一直跟隨著數(shù)據(jù)。若是該技術(shù)得到良好發(fā)展和廣泛使用，即使不能解決大數(shù)據(jù)中所有的問(wèn)題，也可以用于應(yīng)對(duì)一些關(guān)鍵挑戰(zhàn)。

或許最為重要的是，為了更負(fù)責(zé)地使用大數(shù)據(jù)，我們應(yīng)該將關(guān)注的重點(diǎn)放到如何平衡大數(shù)據(jù)所帶來(lái)的效益和對(duì)隱私以及其它由于大數(shù)據(jù)采集信息的不可避免性而受到危害的價(jià)值。我們是否應(yīng)該制定規(guī)則，不能在任何環(huán)境下使用沒(méi)有得到使用授權(quán)的數(shù)據(jù)，即只使用得到使用授權(quán)的數(shù)據(jù)。對(duì)于醫(yī)學(xué)研究中為了治愈癌癥而使用的數(shù)據(jù)，和商業(yè)營(yíng)銷中對(duì)消費(fèi)者的廣告定位而使用的數(shù)據(jù)，我們應(yīng)該如何區(qū)分和界定它們。

正如奧巴馬總統(tǒng)在人權(quán)消費(fèi)者隱私條例草案的發(fā)布會(huì)上所說(shuō)，“盡管我們生活在一個(gè)能夠比過(guò)去更自由地共享個(gè)人信息的世界，但我們必須堅(jiān)決否認(rèn)隱私價(jià)值已經(jīng)過(guò)時(shí)。”隱私“從一開始就一直是我們的民主制度的心臟，而現(xiàn)在，我們比以往的任何時(shí)候更需要它。”這在利用大數(shù)據(jù)的時(shí)代更是如此。

結(jié)論與建議

大數(shù)據(jù)變革正處于其最初階段。我們需要數(shù)年才能理解其完整的技術(shù)內(nèi)涵、其對(duì)健康、教育、經(jīng)濟(jì)的強(qiáng)化作用，及更為關(guān)鍵的是，它影響著包括隱私權(quán)、非歧視、自我決定權(quán)的核心價(jià)值觀。

即使是在當(dāng)下大數(shù)據(jù)變革的早期，本評(píng)估報(bào)告的作者仍認(rèn)為重要的結(jié)論已然出現(xiàn)，即大數(shù)據(jù)可以從多個(gè)領(lǐng)域的層面告知當(dāng)局者該如何邁出下一步。特別是以下五個(gè)方面，它們將引發(fā)關(guān)于在大數(shù)據(jù)世界如何最大化利益和最小化危害的全民討論。

保護(hù)個(gè)人隱私的價(jià)值。在全球協(xié)作的隱私保護(hù)體系中，通過(guò)在市場(chǎng)上對(duì)個(gè)人信息的保護(hù)來(lái)維護(hù)個(gè)人隱私的價(jià)值。

穩(wěn)定/持續(xù)負(fù)責(zé)的教育。要認(rèn)識(shí)到學(xué)校（尤其是k-12）是使用大數(shù)據(jù)以提升學(xué)習(xí)機(jī)會(huì)的重要領(lǐng)域，同時(shí)也要對(duì)個(gè)人數(shù)據(jù)的使用進(jìn)行保護(hù)，強(qiáng)化數(shù)位素養(yǎng)和技術(shù)。

大數(shù)據(jù)與歧視。防止大數(shù)據(jù)使用過(guò)程中可能帶來(lái)的新的歧視方式。

執(zhí)法和安全保障。在執(zhí)法過(guò)程、公共安