健康相關(guān)生存質(zhì)量的測定與評(píng)價(jià)

健康相關(guān)生存質(zhì)量的測定與評(píng)價(jià)康德英四川大學(xué)華西醫(yī)院循證醫(yī)學(xué)與臨床流行病學(xué)教研室2014年4月內(nèi)容健康相關(guān)生存質(zhì)量的基本概念生存質(zhì)量健康相關(guān)生存質(zhì)量/非健康相關(guān)HRQL如何測量健康相關(guān)生存質(zhì)量量表或工具的研發(fā)量表的信度、效度如何評(píng)價(jià)健康相關(guān)生存質(zhì)量的研究一、生存質(zhì)量產(chǎn)生的背景與現(xiàn)狀早期：經(jīng)濟(jì)復(fù)蘇與幸福指數(shù)QualityofLife。成熟期：1957年Gurin進(jìn)行全國抽樣調(diào)查，研究精神健康和幸福感(wellbeing)。分化期：上世紀(jì)70年代（KPS量表）；QOL-------Health-relatedQL；80年代后轉(zhuǎn)向特定的腫瘤與慢性病的測評(píng)。1、發(fā)展史2、HRQL出現(xiàn)的必然性疾病譜發(fā)生改變，慢性非傳染性疾病處于主導(dǎo)地位，如何對(duì)臨床干預(yù)措施的效果進(jìn)行正確評(píng)價(jià)？臨床試驗(yàn)結(jié)局指標(biāo)的選擇？醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變：單純的生物醫(yī)學(xué)模式---生物－心理－社會(huì)－環(huán)境－工程醫(yī)學(xué)模式。傳統(tǒng)生物指標(biāo)體系基于單純的生物醫(yī)學(xué)模式—生物人，未以病人為中心“戴帽子效應(yīng)”3、生存質(zhì)量的應(yīng)用現(xiàn)狀0200040006000800010000120001966-701971-751976-801981-851986-901991-95發(fā)表年限圖1逐年發(fā)表的生存質(zhì)量文獻(xiàn)一覽圖（截止2011年9月已達(dá)120000+篇）QOL文獻(xiàn)數(shù)篇數(shù)國內(nèi)研究中應(yīng)用QOL現(xiàn)狀生存質(zhì)量的概念與構(gòu)成：生存質(zhì)量的測定與評(píng)價(jià)：（多時(shí)點(diǎn)、多終點(diǎn)、主觀性、隱含性）應(yīng)用方面：濫用與誤用量表：缺乏適合中國國情的測量量表；翻譯與綜述國外量表，未考慮文化差異性。二、健康相關(guān)生存質(zhì)量定義生存質(zhì)量內(nèi)涵的規(guī)范：

（1）生存質(zhì)量的本質(zhì)是什么？（2）生存質(zhì)量包括哪些方面？（3）健康相關(guān)包括哪些范疇？醫(yī)學(xué)相關(guān)研究與實(shí)踐中比較公認(rèn)結(jié)論1）生存質(zhì)量是多維的概念,包括身體機(jī)能、心理功能、社會(huì)功能。(多終點(diǎn))2）生存質(zhì)量是主觀的評(píng)價(jià)指標(biāo)(主觀體驗(yàn))，應(yīng)由被測者自己評(píng)定。(主觀性)3）生存質(zhì)量是有文化依賴、必須建立在一定價(jià)值體系下。1、生存質(zhì)量的定義生存質(zhì)量的叫法多國內(nèi)定義有QualityOfLife(QOL)等生存質(zhì)量/生活質(zhì)量/生命質(zhì)量/生存質(zhì)素標(biāo)準(zhǔn)化定義-WHOWHOdefineQOLas:

Anindividual’s

perception

oftheirpositioninlifeinthecontextofthecultureandvaluesystemsinwhichtheyliveandrelationtotheirgoals,expectations,standardsandconcerns。生存質(zhì)量是指個(gè)人處于自已的生存環(huán)境與文化和價(jià)值體系之下，對(duì)本身生存的一種自我感受，它與個(gè)人的生存目的、期望、標(biāo)準(zhǔn)及其關(guān)注有關(guān)。其它定義(成都模式？)2、生存質(zhì)量定義層次的規(guī)范層次1“健康相關(guān)的--生存質(zhì)量”：病人對(duì)其疾病和相關(guān)的臨床干預(yù)所產(chǎn)生的在軀體、心理、社會(huì)地位的作用和影響的主觀認(rèn)知和體驗(yàn)。層次2“生活質(zhì)量”：一般人群對(duì)其生活的自然、社會(huì)條件以及其自身狀況的主觀評(píng)價(jià)和體驗(yàn)。層次3“生命質(zhì)量”:在前二層的基礎(chǔ)上，強(qiáng)調(diào)自身價(jià)值的實(shí)現(xiàn)和對(duì)社會(huì)的作用。健康相關(guān)生存質(zhì)量

healthrelatedqualityoflife(HRQL)健康定義：Healthisastateofcompletephysical,mentalandsocialwell-beingandnotmerelytheabsenceofdiseaseorinfirmity.健康相關(guān)生存質(zhì)量：經(jīng)濟(jì)、環(huán)境等排除非健康相關(guān)生存質(zhì)量健康狀態(tài)

生物學(xué)發(fā)病期臨床前期臨床期結(jié)局痊愈緩解致病/危險(xiǎn)因素?zé)o癥狀無體征癥狀體征死亡致殘并發(fā)癥實(shí)驗(yàn)檢查異常診斷試驗(yàn)疾病自然史篩查試驗(yàn)亞健康、治未病三、健康相關(guān)生存質(zhì)量的測量臨床試驗(yàn)中結(jié)局指標(biāo)的選擇：測量手段、工具、要求生存低質(zhì)量免測試桑內(nèi)容突的變豈遷少維約到多曾維、消客觀捏到主朽觀1)、“硬謝指標(biāo)魚期”：早女期研拐究多學(xué)局限唐于所宇謂的懷“硬捆指標(biāo)徑”范蹤蝶疇：鳴生存獎(jiǎng)時(shí)間拿，In脈co屋me，Ed斥uc卷at澡io派n，身逃體結(jié)峽構(gòu)是否目完整揭。2)、“主爺觀感靈覺指臥標(biāo)為盤主期啄”：獲棟得評(píng)脅價(jià)對(duì)項(xiàng)象主智觀上腐的感當(dāng)覺，仇包括覆人的椒健康暴狀態(tài)莫與社駐會(huì)環(huán)辭境狀于態(tài)。3)、“主杠觀感挽覺指石標(biāo)期討”：80年代鈔中后虜期，趙生存儉質(zhì)量蠢界定客及測鉛量愈眨來愈岡趨向銅于僅躬測量語主觀蔑感覺楊指標(biāo)柜。HR棒Qo排L的測勺試結(jié)捆構(gòu)與布內(nèi)容HRQoL心理功能狀態(tài)生理功能狀態(tài)社會(huì)功能狀態(tài)疾病

（一悄）健良康相長關(guān)生耐存質(zhì)抽量測益量工晉具需要蘭特有鑰的工嚴(yán)具:量表1、量郊表簡唇介結(jié)構(gòu)量表仙（Qu淋es瞎ti池on呢na那ir童e）分量評(píng)表（Do泳ma傾in）方面時(shí)（Fa乎ce柄t）條目俘（It番em）條目貿(mào)的語歡義屬凳性及豪設(shè)計(jì)未類型鬧：強(qiáng)度：Ho淚wea提si刷lydo綱y鐘ou臉g絡(luò)et芽s話le躍ep抬?難、老極難頻率：Ho隙wof熟te蜓ndo伴y觀ou練s銀uf愛fe姓r呢sl緣瑞ee菌pl狐es滋sn疾es肆s?偶爾漂、經(jīng)全常評(píng)價(jià)：Ho廈wwe朽l(xiāng)ldo泄y槳ou麻s肆le溉ep魂?好或傘差能力：Ho疫wde勇pe條nd矩en墻tar股e箏yo澆u薯on虜m丟ed挎ic江at卵io手n?能、襯不能2、量摧表分反類1）通鍬用健梳康相扯關(guān)生兼存質(zhì)蒸量量艙表(g億en辣er槳ic善i側(cè)ns境tr袖um疊en戰(zhàn)t搶of棒H鞏RQ字L)設(shè)置植了測誤定一望般的京健康沿狀態(tài)獵的條庭目，突不具孫特殊暫的針浙對(duì)性南，常從用于華總體描的健幼康估磚價(jià)，田它包旦括了堤與健嫩康相副關(guān)的載生理么、心扔理及現(xiàn)社會(huì)具功能河諸方巾面的裹分量肌表。常見WH席OQ釘OL蒼10戶0及簡顫化量眉表，MO薦S-練SF賢36量表(M具OS途)現(xiàn)SF音36量表弊構(gòu)成生理挪功能(1延0)生理村問題私對(duì)功莊能的鏈限制(4伍)疼痛(2腥)健康尿總體礎(chǔ)評(píng)價(jià)(5拐)心理膝問題乘對(duì)功員能的栽限制(3變)心理遼健康(5獻(xiàn))精力火疲憊暮或乏潛力(4姑)社會(huì)厚功能卸（2）生理跡健康心理故健康2）專載用工盲具(量表)(忘sp詠ec施if呆ic憲i鄭ns器tr故um腥en趙t飾of廟H積RQ捎L)這種氣量表始往往機(jī)是臨港床用就以觀為測某灑些慢克性疾敘病的良患者帝生存蹈質(zhì)量鳳，或暢藥物廣治療肝中的微某些幅反應(yīng)戴而設(shè)博計(jì)的撓生存閉質(zhì)量盼測量饒表，岔具有咸針對(duì)來性。種類眨：某理病種/某特械定人因群/某項(xiàng)與功能梁（如裹睡眠駕等）/特殊職癥狀楊（疼住痛等皆）歐洲痛癌癥起治療紐奉與科濁研組亞（EO嗚RT史C）量表：組正成（擴(kuò)核心忍問卷阿，條絞目完械全一讀樣，飽并根涌據(jù)不償同癌瓦癥的購具體榜特點(diǎn)里增加舉了疾壯病別美問卷喉）。QL黑Q-晚C3裹0為生英存質(zhì)濱量核僻心量像表(反映束癌癥怠病人掌的共駛性)包括5個(gè)功坐能子漠量表珍（軀乞體、燈角色筋、認(rèn)朱知、闊情緒滴和社及會(huì)功嘴能）滋及3個(gè)癥離狀子蟲量表呈（乏負(fù)力、下疼痛塞、惡劈燕心嘔可吐）葡。EO裙RT榴C目前陳已有缺量表QL良Q-覆LC陡13：肺癌QL末Q-畢BR意24：乳腺睡癌QL久Q-偏H&N3女7：頭頸驗(yàn)部癌犧癥QL測Q-奏OE術(shù)S2在4：食道四癌QL耕Q-兵CR顯38：直腸蛙結(jié)腸變癌其它困慢性阻病測遙評(píng)量厚表西雅授圖心列絞痛促量表娛（SA它Q）慢性充肺部肥疾病糾患者CR途O量表風(fēng)濕征性關(guān)逐節(jié)炎軋患者驅(qū)的生熱存質(zhì)乒量量珍表糖尿他病患瓦者的DC益CT量表3)、臨聯(lián)床研訪究中蔥量表賀選擇壁原則是否歌以生牙存質(zhì)廳量為鹿核心素：相嫌關(guān)密列切程吸度量表秋測試警是否矮真實(shí)陵有效遷：真扯實(shí)性榜程度量表牙是否賣被頻死繁使毫用：你使用倍頻率4)、國脖外量蕩表的專翻譯追及文燈化調(diào)蜻整翻譯轎與回海譯考察解等價(jià)程性：概念揚(yáng)語義亂等價(jià)菜：概閑念定扮義及命重要綱性、庫內(nèi)涵而與外踐延測量陣等價(jià)狡：信雖度、沒效度鑼、反騰應(yīng)度說等價(jià)掏。文化街調(diào)整謎與地且方化WH饑OQ譜OL杯10汁0量表穿中文襖版研吼制實(shí)貴例英翻塔中--疑-第一注稿核心膠工作爹組討銀論修北改--袍-第二繁稿逆向陪翻譯,并與貨原英型文稿葉比較--躲-第三努稿反應(yīng)通尺度抵試驗(yàn)--昆-第四喇稿現(xiàn)場至調(diào)查用與量蘿表信延度、觀效度阻和反壺應(yīng)度尿測試撇。定稿（二?。〩R泰QL量表屯的信越度與傷效度1、信智度或躲稱為撥可靠缺性(r欠el烏ia虜bi哭li踐ty宋)：信度彈是指影生存紛質(zhì)量固量表儲(chǔ)所測栗試結(jié)冷果的楚可靠摸程度幕或可弊重復(fù)賄的程蠻度。信度廟分類窮及測赴量重測扔信度內(nèi)在次一致湖性檢炮驗(yàn)（1）重瞇測信謹(jǐn)度：一位泊調(diào)查擊者對(duì)新同一趙（批酷）對(duì)佛象，間族隔一扣定期榮間作頃重復(fù)六調(diào)查衛(wèi)的一秀致性銳檢驗(yàn).兩位救不同凝的調(diào)土查者背對(duì)逢背地差測試產(chǎn)同一(批)患者挺的一女致性廁檢驗(yàn).Ka劫pp咱a>宵0.鉤7或組極內(nèi)相妥關(guān)系敬數(shù)檢蛇驗(yàn)：IC漠C>心0潑.7（2）條售目間氏的內(nèi)傅在一曾致性位檢驗(yàn)?zāi)康难菏菣z朋驗(yàn)有包關(guān)HR暗QL的條未目，五在對(duì)緊總體HR污QL測試伙的結(jié)念果中療，各充條目領(lǐng)間內(nèi)盛在的嘆一致殺性程猴度。通常岔用Cr擋on殊ba怒ch鍵's系數(shù)梁分析吹的方重法來既確定嬌。2、效榜度或銅真實(shí)聞性(va裂li天di鋼ty)效度陳是指HR江QL量表傻所測撤試的曬結(jié)果健符合繪被測舌者生催存質(zhì)臂量的豪真實(shí)碑程度狡。效度糧分類觸：A：表面售效度B：結(jié)構(gòu)階效度C：效餓標(biāo)效脆度（1）表紅面效墓度（fa午ce霉v淚al捕id贏it鞋y）“fa情ce茄v塵al由id良it叛y”-“鴨th哈e算ap尾pl約ic啊at紐奉io聰n纏of姜e仿nl厲ig皇ht赤en計(jì)ed悄c菌om匯mo斗n姥se夾ns啊e,擴(kuò)w召hi苗ch著i而s沉a麗mi翅xt尸ur位e陽of貍o壟rd碑in等ar話y扁co脫mm痛on存s貪en于se缺p枝lu狹s胡a摧re團(tuán)as隱on敲ab扭le授k毅no壤wl呼ed策ge潛o耍fpa謙th臘o-p津hy翅si匆ca澇l雁an態(tài)d距cl光in孩ic雪al捐r狂ea職li界ty屬”皆(G乓il最l都an書d隙Fe匆in珍st幻玉ei介n)表面枝效度堆系根程據(jù)一環(huán)般的獄感覺垃加上霉病理祥生理負(fù)學(xué)以僅及臨戲床真煮實(shí)情傷況的稼知識(shí)艱予以棗綜合西判斷燦。評(píng)定蠻內(nèi)容恩：適用薪性、內(nèi)是否和簡潔退明了叼、是束否有盜可能榨出現(xiàn)漿偏倚喚、完欠整性患、有奶無多插余條厘目？（2）、江效標(biāo)喇效度測試趙量表委同步具與成嚷熟的歇‘金布標(biāo)準(zhǔn)泄’量榜表測紗試，兇兩者廈的相辣關(guān)程窯度。（3）、棵結(jié)構(gòu)賊效度QO治L量表枕測試購的結(jié)藝果與肢疾病棄病情辯和處油理反準(zhǔn)應(yīng)有許內(nèi)在鳳的邏墨輯一芝致性貝，通癥常應(yīng)廚用因錫子分聾析所按得的妻信躁選比、準(zhǔn)共性酷方差耐比、圣擬合兆優(yōu)度啟指數(shù)聚（GF螺I）等李表達(dá)體。3、量項(xiàng)表信啄度與擁效度陵的綜桐合評(píng)吳價(jià)對(duì)于HR庸QO盲L量表振要求估信度繞和效陷度均庸佳才澡有實(shí)剝用價(jià)久值，礦兩者土缺一趁不可。QL聲Q-面C3誕0信度澇（內(nèi)責(zé)在一辰致性臣檢驗(yàn)尤）：肆系數(shù)0.盛52烘-0蟲.8識(shí)9，除顯角色恭功能薪子量畢表外麥，其愿余8個(gè)均杯在0.紡70以上效度鈔（效無標(biāo)效宮度）解：與Mc討Gi款ll疼痛躬專用猴量表苦相關(guān)窗系數(shù)=0話.5橫3。（三跑）、HR誘QL量表襖的功柔能與輪測試界目的辨別殊功能評(píng)價(jià)恰功能預(yù)測襪功能（四歪）、HR杜QL量表鑰的測疤試要渴求與可可行竟性量表兼必須鑒簡潔胡易懂,信息掛準(zhǔn)確飾能被規(guī)正確音回答偷。測試惰的臨中床期府以及臥時(shí)間圓范圍幕要明勇確統(tǒng)繭一：急、升慢性滋期、濱病后故一/三月陽。被撈測試橋?qū)ο笸|(zhì)殼性。提供獵信息敵方式鴿要交沃待清統(tǒng)楚：自答渣、訪蘭答；博開放咳式，策關(guān)閉棍式。收集扇信息丸的場鉛合是事否合植適：醫(yī)院晉內(nèi)、隱外，屠住院貌、門猶診病芒人、眾社區(qū)們病人華。四、炸生存攀質(zhì)量裁測定需在臨浮床研喜究及乏衛(wèi)生電政策冶決策駝中的東應(yīng)用生存匆質(zhì)量脅用以護(hù)測量的評(píng)價(jià)算疾病帖臨床鉗試驗(yàn)夕的變穴化，深多用級(jí)于慢原性疾勤病患才者需桌要進(jìn)片行藥悲物治猴療并銷且需桑要較教為長餃期維婚持治憑療者財(cái)。如心真腦血翁管疾疏病、地高血腥壓、奮心肌蛾梗塞鞭、腫寺瘤、據(jù)糖尿嫂病、贊風(fēng)濕期病、與藥物具成癮賠者、浙有關(guān)讀神經(jīng)也疾患具以及攝腫瘤劃根除重術(shù)后牙之患擋者等。四、筋生存于質(zhì)量歡測定烤在臨速床研旋究及房誠衛(wèi)生戀政策廟決策捎中的疊應(yīng)用生存復(fù)質(zhì)量貍用于蕩測量經(jīng)藥物案治療干的療委效和樸藥物榜的不耽良反代應(yīng)(a層dv鵲er螞se侍d釣ru定g竹re幣ac默ti峰on濟(jì)s,AD評(píng)Rs)的測曲量。HR麥Q(jìng)L的研喜究可爺用以澆評(píng)估澤社區(qū)幕人群宇和特伸殊人摟群的笛健康侵狀況芽，如愁研究櫻老年下人的泉生存壩質(zhì)量妥（如CO鳳PE老年補(bǔ)綜合異評(píng)價(jià)瞇量表豎）和瘦兒童跑生存待質(zhì)量跨研究形。4、臨異床決跪策分慣析與要效用黑評(píng)價(jià)臨床切決策渣分析惡：乳腺遮癌的牛治療允方案平：全嫩部切撞除/部分尼切除喉癌付病人權(quán)的手棋術(shù)/放療紀(jì)選擇開：生勢存時(shí)舅間，卸保持客正常拍說話穩(wěn)能力愿。低位繪直腸什癌患早者的抽手術(shù)此抉擇淹：（低位搭括約大肌保趴留切朗除術(shù)動(dòng)，傳嘴統(tǒng)經(jīng)貓腹會(huì)飲陰切著除術(shù)?。＝】得ο嚓P(guān)扎生存業(yè)質(zhì)量蓄的效扔用評(píng)拔價(jià)當(dāng)患宰病時(shí)氏人們潛對(duì)自逢已病筋后的送生存牙質(zhì)量敲可在０～1.裂0之間縣評(píng)分美定位贈(zèng)，然議后采蘆用質(zhì)吼量調(diào)暫整壽古命年(qu眼al康it吃y-材ad肉ju激st爬ed鋒l出if雕e潤ye捕ar謝s,讀Q厭AL笑Y)來評(píng)挺價(jià)自腸身的匙生存洪效用。衛(wèi)生表決策罪分析笛：疾堆病負(fù)液擔(dān)/衛(wèi)生演資源仔配置QA臂LY湖s-質(zhì)量按調(diào)整鄉(xiāng)豐壽命外年101讓2院3不4魔5圖20.注60.皇80.例50.廣40.秤21.疲QA還LY撿s=虹2.李5年；QA取LY滑s=1然.0年2.未調(diào)態(tài)整時(shí)苗間均蓄為5年生存菌數(shù)量生存化質(zhì)量五、騰健康脖相關(guān)蠶生存睬質(zhì)量浪研究援的評(píng)謠價(jià)（一釘）、HR先QL測試育的信箱息是賀否有達(dá)價(jià)值偷？HR欄QL測試稠的信箏息應(yīng)退與疾千病和勞干預(yù)鬧的反續(xù)應(yīng)相按關(guān)聯(lián)關(guān)。能惡反映賓疾病寨控制顧與進(jìn)井展者,則其死就有付價(jià)值預(yù)測京性、獨(dú)反應(yīng)西性與辱評(píng)價(jià)肆性（二