關(guān)注孤獨癥兒童—賈美香.ppt

關(guān)注孤獨癥兒童,煙臺市婦幼保健院賈美香,Case,兒童孤獨癥（Autism)由腦功能發(fā)育不良引起的、以社會交往、言語發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄、刻板、重復(fù)的行為為基本特征的兒童發(fā)育障礙性疾病,我們常常把孤獨癥人士稱為“雨人”,有多少孩子患孤獨癥？,1943年里奧.肯納首次報道了嬰兒孤獨癥,中國-1982年南京腦科醫(yī)院陶國泰教授首次報道孤獨癥,孤獨癥的流行病學(xué)美國國立衛(wèi)生研究所20萬（2000年）1/166(2005年)美國CDC1/150(2007年)較CP（腦癱）和DOWNS綜合征發(fā)病率高,男女發(fā)病率差異顯著國外男:女4:1我國男:女6-9:1全球:3500萬中國:200-700萬,什么原因引起孤獨癥？,上世紀(jì)六十年代貝氏“冰箱母親理論”,當(dāng)代基因突變或遺傳原因,孤獨癥病因,病因至今未完全明了父母情感學(xué)說疫苗注射學(xué)說、汞中毒學(xué)說、感染學(xué)說、免疫異常學(xué)說遺傳學(xué)說外部環(huán)境因素,遺傳學(xué)基礎(chǔ)：1991年單卵雙生子同病率82雙卵同病率10同胞患病率為3%-5%基因突變導(dǎo)致早期胎兒CNS發(fā)育異常多基因遺傳315個基因,雙生子共患精神疾病比率,Kanners三聯(lián)癥1、社會交流障礙:核心癥狀2、語言交流障礙:語言發(fā)育落后,重復(fù)刻板語言,模仿性語言,自言自語3、重復(fù)刻板行為:刻板行為或刻板動作,孤獨癥臨床表現(xiàn),孤獨癥的交流障礙,缺乏目光對視，“目中無人”獨自嬉玩，不合作通常不怕陌生人不喜歡擁抱或避免與他人接觸無恰當(dāng)?shù)纳眢w語言,例如點頭搖頭極少微笑、難相處/不聽指揮與父母親的依戀情感障礙或延緩,孤獨癥兒童的孤立表現(xiàn)猶如生活在自己的世界里,孤獨癥的語言障礙,不會說話或說話遲（就診首位原因）聽力基本是正常的語言刻板、重復(fù)、鸚鵡式語言你我（人稱代詞）不分自言自語、大哭大笑、尖叫無意義的語言電視廣告語言,語言交流障礙孤獨癥的另一特征是不與他人進(jìn)行溝通，語言發(fā)育明顯落后，無視他人的思想活動和表情,孤獨癥的刻板行為,種類繁多，各個兒童不同時期表現(xiàn)不一重復(fù)動作（轉(zhuǎn)圈、搖晃、開關(guān)、撕紙）堅持一成不變（玩具、睡眠、路線）重復(fù)刻板語言對某些物件或事情的不尋常興趣（電視廣告、天氣預(yù)報、某一首歌、天線寶寶）,重復(fù)刻板行為孤獨癥兒童可沉湎于凝視旋轉(zhuǎn)物體或玩具，可持續(xù)數(shù)小時甚至一天,孤獨癥兒童的智力,多數(shù)兒童智力落后(80左右)多數(shù)兒童在某一或幾方面有特殊能力，又稱白癡學(xué)者約20%兒童智力正常，5%兒童高智商均存在三大主要特征或智力結(jié)構(gòu)異常機械記憶力良好、多數(shù)對音樂有興趣,個別孤獨癥人士在科學(xué)領(lǐng)域有天賦,孤獨癥兒童的感覺異常,聽知覺敏感，喜愛某些聲音，對另一些聲音特別恐懼觸覺異常，表現(xiàn)在對物件的好惡痛覺異常，多不怕痛、自傷視覺異常：對特別圖象的喜好或厭惡、喜歡斜視本體覺異常：喜歡坐車、坐電梯、喜旋轉(zhuǎn),孤獨癥的其他表現(xiàn),少數(shù)兒童有癲癇不聽話、違拗、攻擊、自傷、沖動、固執(zhí)、激動等行為多見，可能與父母教育方式有關(guān)日常生活自理能力差多動和注意力分散較為明顯,孤獨癥的診斷,目前沒有特異性實驗室診斷手段世界各國都主要根據(jù)典型臨床表現(xiàn)要做聽力、腦電圖、染色體、誘發(fā)電位、CT、MRI等檢查鑒別其他病診斷可根據(jù)DSM-IV或ICD-10為標(biāo)準(zhǔn)CARS、ABC、ADIR是常用量表,病史詢問、兒童行為觀察和量表評價ABC量表：（孤獨癥行為檢核表AutismBehaviorChecklist）CARS量表：(兒童孤獨癥評定量表ChildhoodAutismRatingScale)孤獨癥診斷訪談量表（修訂版）（ADIR),孤獨癥早期發(fā)現(xiàn),早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)有助改善預(yù)后早期在照料、感情、睡眠、疼痛、擁抱、啼哭、發(fā)育次序、特殊能力的異常問卷：手指指物、目光對視、裝扮游戲、伙伴關(guān)系（父母描述和醫(yī)生觀察）,兒童廣泛性發(fā)育障礙(PervasiveDevelopmentalDisorder，PDD)是一組以交流語言障礙和行為異常為特征的發(fā)育障礙性疾病，又稱孤獨癥譜系障礙,包括：兒童孤獨癥(Autism)阿斯伯格綜合征(Aspergersyndrome,AS)未分類的廣泛性發(fā)育障礙(PDD-NOS)雷特綜合癥(Rettsyndrome)兒童瓦解性精神障礙(disintegrativedisorder),孤獨癥譜系障礙,孤獨癥Autism,阿斯伯格綜合癥Aspergersyndrome,非典型孤獨癥PDD-NOS,國外有關(guān)PDD發(fā)病率報道,國外：Wing（美國，1996）1%富田真記（日本，1999）1%Sugiyama（日本，2002）0.5%Bryson等（加拿大，1988）0.1%Kadesjo等（瑞典，1999）0.6%Scott等（英國，2002）0.57%,ASD的治療與康復(fù)現(xiàn)況,治療目標(biāo),低功能兒童的治療目標(biāo)：消除有害行為，提高自理能力，服從簡單命令和規(guī)則，建立基本的社會交往與情感，適當(dāng)?shù)臏贤ㄒ约斑m當(dāng)?shù)挠螒蚰芰Ω吖δ軆和闹委熌繕?biāo)：早期介入和干預(yù)，盡早進(jìn)入主流教育，旨在提高其語言流暢性、人際交往技能、團體適應(yīng)、家庭支持等方面的能力,孤獨癥治療原則,高強度長期科學(xué)系統(tǒng)訓(xùn)練根據(jù)評估制訂個體化訓(xùn)練計劃別讓孩子獨自閑著理解與容忍：在阿斯伯格綜合癥重要對異常行為改變對特殊能力的發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化,1.結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH)2.應(yīng)用行為分析(AppliedBehaviorAnalysis，ABA)3.感覺統(tǒng)合訓(xùn)練(SIT)4.聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練(AIT)5.其他訓(xùn)練6.藥物治療,(一)康復(fù)治療的手段和內(nèi)容,瑜伽（Yoga）地板時間（floortime)社交故事(Socialstory)圖片互換法(PictureExchange)海豚、白鯨輔助治療（DolphinandBelugaassistedTherapy）水療（watertherapy）馬術(shù)（horsemanship）特殊飲食(specialfoods）,etc.,藥物治療1）多動行為：哌甲酯（利他林）2）攻擊行為：氟哌啶醇3）刻板僵直行為：5羥色胺再攝取抑制劑（SSRI）4）睡眠障礙：褪黑激素（MELATONIN）等5）其他藥物：大劑量維生素B6合并鎂劑大劑量維生素C和葉酸等,建議,（1）專業(yè)人員為主要訓(xùn)練者，父母為輔，父母亦可為主要治療者（2）治療者必須與父母形成互動（3）持之以恒，循序漸進(jìn)（4）積極的心態(tài)，父母相互支持（5）避免一成不變的學(xué)習(xí)形式（6）密切結(jié)合現(xiàn)實生活的實用原則,(二)康復(fù)現(xiàn)狀2001年，在確診的精神殘疾兒童（主要指孤獨癥或不典型孤獨癥的兒童）中，有50.82的兒童沒有得到任何形式的治療與康復(fù)2004年，有25的兒童父母尚未發(fā)現(xiàn)兒童存在異?；蛭磶和驮\，80的兒童尚未得到治療和康復(fù),(三)我國進(jìn)行孤獨癥康復(fù)的主要機構(gòu)醫(yī)學(xué)機構(gòu)：精神衛(wèi)生、婦幼保健、兒科學(xué)、發(fā)育行為兒科等教育機構(gòu)：特殊教育、幼兒教育及相關(guān)機構(gòu)民政、殘疾人聯(lián)合會：康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)中心,(四)目前康復(fù)中存在的主要問題1、認(rèn)識水平偏低，以至于延誤就診和康復(fù)2、缺乏對孤獨癥的認(rèn)識和診斷能力,造成漏診和誤診3、可利用的衛(wèi)生服務(wù)資源太少,康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)供求失衡，無法滿足需求,4、發(fā)展不平衡：一個是區(qū)域間的不平衡；第二是專業(yè)性發(fā)展不平衡，5、專業(yè)社團組織太少，孤獨癥兒童家長得不到很好的組織和交流6、國內(nèi)缺乏特殊教育班及特殊教育機構(gòu),7、孤獨癥患者的康復(fù)教育剛剛開始被列入中國殘聯(lián)的工作日程，擬在全國31個城市進(jìn)行試點，建立孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練結(jié)構(gòu)，但孤獨癥患者的入托、入學(xué)、社會保障以及成年后的就業(yè)問題，還沒有得到妥善的解決,聯(lián)合國2007年11月宣布，每年四月二日為世界自閉癥日,（五）預(yù)后取決于:患者病情的嚴(yán)重程度兒童的智力水平、語言發(fā)展水平教育和治療干預(yù)的時機和干預(yù)程度,智力正常和有語言者預(yù)后好，AS和高功能孤獨癥患兒教育得當(dāng)預(yù)后好不予治療多數(shù)孤獨癥為終身智力殘疾早期訓(xùn)練教育效果良好多數(shù)通過訓(xùn)練教育兒童預(yù)后可以改善ASD兒童終生存在不同程度發(fā)育行為障礙,12發(fā)展至接近正常，可回歸到主流社會和主流學(xué)校約10有相對好的預(yù)后，但仍表現(xiàn)行為和個性的異常約20有一定的矯治和適應(yīng)方面的收獲，但仍存在許多方面的缺陷約50-60%的孤獨