關(guān)注孤獨(dú)癥兒童—賈美香.ppt

關(guān)注孤獨(dú)癥兒童,煙臺(tái)市婦幼保健院賈美香,Case,兒童孤獨(dú)癥（Autism)由腦功能發(fā)育不良引起的、以社會(huì)交往、言語發(fā)育障礙、興趣范圍狹窄、刻板、重復(fù)的行為為基本特征的兒童發(fā)育障礙性疾病,我們常常把孤獨(dú)癥人士稱為“雨人”,有多少孩子患孤獨(dú)癥？,1943年里奧.肯納首次報(bào)道了嬰兒孤獨(dú)癥,中國(guó)-1982年南京腦科醫(yī)院陶國(guó)泰教授首次報(bào)道孤獨(dú)癥,孤獨(dú)癥的流行病學(xué)美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究所20萬（2000年）1/166(2005年)美國(guó)CDC1/150(2007年)較CP（腦癱）和DOWNS綜合征發(fā)病率高,男女發(fā)病率差異顯著國(guó)外男:女4:1我國(guó)男:女6-9:1全球:3500萬中國(guó):200-700萬,什么原因引起孤獨(dú)癥？,上世紀(jì)六十年代貝氏“冰箱母親理論”,當(dāng)代基因突變或遺傳原因,孤獨(dú)癥病因,病因至今未完全明了父母情感學(xué)說疫苗注射學(xué)說、汞中毒學(xué)說、感染學(xué)說、免疫異常學(xué)說遺傳學(xué)說外部環(huán)境因素,遺傳學(xué)基礎(chǔ)：1991年單卵雙生子同病率82雙卵同病率10同胞患病率為3%-5%基因突變導(dǎo)致早期胎兒CNS發(fā)育異常多基因遺傳315個(gè)基因,雙生子共患精神疾病比率,Kanners三聯(lián)癥1、社會(huì)交流障礙:核心癥狀2、語言交流障礙:語言發(fā)育落后,重復(fù)刻板語言,模仿性語言,自言自語3、重復(fù)刻板行為:刻板行為或刻板動(dòng)作,孤獨(dú)癥臨床表現(xiàn),孤獨(dú)癥的交流障礙,缺乏目光對(duì)視，“目中無人”獨(dú)自嬉玩，不合作通常不怕陌生人不喜歡擁抱或避免與他人接觸無恰當(dāng)?shù)纳眢w語言,例如點(diǎn)頭搖頭極少微笑、難相處/不聽指揮與父母親的依戀情感障礙或延緩,孤獨(dú)癥兒童的孤立表現(xiàn)猶如生活在自己的世界里,孤獨(dú)癥的語言障礙,不會(huì)說話或說話遲（就診首位原因）聽力基本是正常的語言刻板、重復(fù)、鸚鵡式語言你我（人稱代詞）不分自言自語、大哭大笑、尖叫無意義的語言電視廣告語言,語言交流障礙孤獨(dú)癥的另一特征是不與他人進(jìn)行溝通，語言發(fā)育明顯落后，無視他人的思想活動(dòng)和表情,孤獨(dú)癥的刻板行為,種類繁多，各個(gè)兒童不同時(shí)期表現(xiàn)不一重復(fù)動(dòng)作（轉(zhuǎn)圈、搖晃、開關(guān)、撕紙）堅(jiān)持一成不變（玩具、睡眠、路線）重復(fù)刻板語言對(duì)某些物件或事情的不尋常興趣（電視廣告、天氣預(yù)報(bào)、某一首歌、天線寶寶）,重復(fù)刻板行為孤獨(dú)癥兒童可沉湎于凝視旋轉(zhuǎn)物體或玩具，可持續(xù)數(shù)小時(shí)甚至一天,孤獨(dú)癥兒童的智力,多數(shù)兒童智力落后(80左右)多數(shù)兒童在某一或幾方面有特殊能力，又稱白癡學(xué)者約20%兒童智力正常，5%兒童高智商均存在三大主要特征或智力結(jié)構(gòu)異常機(jī)械記憶力良好、多數(shù)對(duì)音樂有興趣,個(gè)別孤獨(dú)癥人士在科學(xué)領(lǐng)域有天賦,孤獨(dú)癥兒童的感覺異常,聽知覺敏感，喜愛某些聲音，對(duì)另一些聲音特別恐懼觸覺異常，表現(xiàn)在對(duì)物件的好惡痛覺異常，多不怕痛、自傷視覺異常：對(duì)特別圖象的喜好或厭惡、喜歡斜視本體覺異常：喜歡坐車、坐電梯、喜旋轉(zhuǎn),孤獨(dú)癥的其他表現(xiàn),少數(shù)兒童有癲癇不聽話、違拗、攻擊、自傷、沖動(dòng)、固執(zhí)、激動(dòng)等行為多見，可能與父母教育方式有關(guān)日常生活自理能力差多動(dòng)和注意力分散較為明顯,孤獨(dú)癥的診斷,目前沒有特異性實(shí)驗(yàn)室診斷手段世界各國(guó)都主要根據(jù)典型臨床表現(xiàn)要做聽力、腦電圖、染色體、誘發(fā)電位、CT、MRI等檢查鑒別其他病診斷可根據(jù)DSM-IV或ICD-10為標(biāo)準(zhǔn)CARS、ABC、ADIR是常用量表,病史詢問、兒童行為觀察和量表評(píng)價(jià)ABC量表：（孤獨(dú)癥行為檢核表AutismBehaviorChecklist）CARS量表：(兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表ChildhoodAutismRatingScale)孤獨(dú)癥診斷訪談量表（修訂版）（ADIR),孤獨(dú)癥早期發(fā)現(xiàn),早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)有助改善預(yù)后早期在照料、感情、睡眠、疼痛、擁抱、啼哭、發(fā)育次序、特殊能力的異常問卷：手指指物、目光對(duì)視、裝扮游戲、伙伴關(guān)系（父母描述和醫(yī)生觀察）,兒童廣泛性發(fā)育障礙(PervasiveDevelopmentalDisorder，PDD)是一組以交流語言障礙和行為異常為特征的發(fā)育障礙性疾病，又稱孤獨(dú)癥譜系障礙,包括：兒童孤獨(dú)癥(Autism)阿斯伯格綜合征(Aspergersyndrome,AS)未分類的廣泛性發(fā)育障礙(PDD-NOS)雷特綜合癥(Rettsyndrome)兒童瓦解性精神障礙(disintegrativedisorder),孤獨(dú)癥譜系障礙,孤獨(dú)癥Autism,阿斯伯格綜合癥Aspergersyndrome,非典型孤獨(dú)癥PDD-NOS,國(guó)外有關(guān)PDD發(fā)病率報(bào)道,國(guó)外：Wing（美國(guó)，1996）1%富田真記（日本，1999）1%Sugiyama（日本，2002）0.5%Bryson等（加拿大，1988）0.1%Kadesjo等（瑞典，1999）0.6%Scott等（英國(guó)，2002）0.57%,ASD的治療與康復(fù)現(xiàn)況,治療目標(biāo),低功能兒童的治療目標(biāo)：消除有害行為，提高自理能力，服從簡(jiǎn)單命令和規(guī)則，建立基本的社會(huì)交往與情感，適當(dāng)?shù)臏贤ㄒ约斑m當(dāng)?shù)挠螒蚰芰Ω吖δ軆和闹委熌繕?biāo)：早期介入和干預(yù)，盡早進(jìn)入主流教育，旨在提高其語言流暢性、人際交往技能、團(tuán)體適應(yīng)、家庭支持等方面的能力,孤獨(dú)癥治療原則,高強(qiáng)度長(zhǎng)期科學(xué)系統(tǒng)訓(xùn)練根據(jù)評(píng)估制訂個(gè)體化訓(xùn)練計(jì)劃別讓孩子獨(dú)自閑著理解與容忍：在阿斯伯格綜合癥重要對(duì)異常行為改變對(duì)特殊能力的發(fā)現(xiàn)培養(yǎng)和轉(zhuǎn)化,1.結(jié)構(gòu)化教學(xué)(TEACCH)2.應(yīng)用行為分析(AppliedBehaviorAnalysis，ABA)3.感覺統(tǒng)合訓(xùn)練(SIT)4.聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練(AIT)5.其他訓(xùn)練6.藥物治療,(一)康復(fù)治療的手段和內(nèi)容,瑜伽（Yoga）地板時(shí)間（floortime)社交故事(Socialstory)圖片互換法(PictureExchange)海豚、白鯨輔助治療（DolphinandBelugaassistedTherapy）水療（watertherapy）馬術(shù)（horsemanship）特殊飲食(specialfoods）,etc.,藥物治療1）多動(dòng)行為：哌甲酯（利他林）2）攻擊行為：氟哌啶醇3）刻板僵直行為：5羥色胺再攝取抑制劑（SSRI）4）睡眠障礙：褪黑激素（MELATONIN）等5）其他藥物：大劑量維生素B6合并鎂劑大劑量維生素C和葉酸等,建議,（1）專業(yè)人員為主要訓(xùn)練者，父母為輔，父母亦可為主要治療者（2）治療者必須與父母形成互動(dòng)（3）持之以恒，循序漸進(jìn)（4）積極的心態(tài)，父母相互支持（5）避免一成不變的學(xué)習(xí)形式（6）密切結(jié)合現(xiàn)實(shí)生活的實(shí)用原則,(二)康復(fù)現(xiàn)狀2001年，在確診的精神殘疾兒童（主要指孤獨(dú)癥或不典型孤獨(dú)癥的兒童）中，有50.82的兒童沒有得到任何形式的治療與康復(fù)2004年，有25的兒童父母尚未發(fā)現(xiàn)兒童存在異?；蛭磶和驮\，80的兒童尚未得到治療和康復(fù),(三)我國(guó)進(jìn)行孤獨(dú)癥康復(fù)的主要機(jī)構(gòu)醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)：精神衛(wèi)生、婦幼保健、兒科學(xué)、發(fā)育行為兒科等教育機(jī)構(gòu)：特殊教育、幼兒教育及相關(guān)機(jī)構(gòu)民政、殘疾人聯(lián)合會(huì)：康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)中心,(四)目前康復(fù)中存在的主要問題1、認(rèn)識(shí)水平偏低，以至于延誤就診和康復(fù)2、缺乏對(duì)孤獨(dú)癥的認(rèn)識(shí)和診斷能力,造成漏診和誤診3、可利用的衛(wèi)生服務(wù)資源太少,康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)供求失衡，無法滿足需求,4、發(fā)展不平衡：一個(gè)是區(qū)域間的不平衡；第二是專業(yè)性發(fā)展不平衡，5、專業(yè)社團(tuán)組織太少，孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)得不到很好的組織和交流6、國(guó)內(nèi)缺乏特殊教育班及特殊教育機(jī)構(gòu),7、孤獨(dú)癥患者的康復(fù)教育剛剛開始被列入中國(guó)殘聯(lián)的工作日程，擬在全國(guó)31個(gè)城市進(jìn)行試點(diǎn)，建立孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練結(jié)構(gòu)，但孤獨(dú)癥患者的入托、入學(xué)、社會(huì)保障以及成年后的就業(yè)問題，還沒有得到妥善的解決,聯(lián)合國(guó)2007年11月宣布，每年四月二日為世界自閉癥日,（五）預(yù)后取決于:患者病情的嚴(yán)重程度兒童的智力水平、語言發(fā)展水平教育和治療干預(yù)的時(shí)機(jī)和干預(yù)程度,智力正常和有語言者預(yù)后好，AS和高功能孤獨(dú)癥患兒教育得當(dāng)預(yù)后好不予治療多數(shù)孤獨(dú)癥為終身智力殘疾早期訓(xùn)練教育效果良好多數(shù)通過訓(xùn)練教育兒童預(yù)后可以改善ASD兒童終生存在不同程度發(fā)育行為障礙,12發(fā)展至接近正常，可回歸到主流社會(huì)和主流學(xué)校約10有相對(duì)好的預(yù)后，但仍表現(xiàn)行為和個(gè)性的異常約20有一定的矯治和適應(yīng)方面的收獲，但仍存在許多方面的缺陷約50-60%的孤獨(dú)