全省新生兒疾病篩查現(xiàn)狀調(diào)查表概要

1、全省新生兒疾病篩查現(xiàn)狀調(diào)查表山東省衛(wèi)生廳婦幼保健與社區(qū)衛(wèi)生處二八年六月調(diào)查說(shuō)明1. 本信函調(diào)查由衛(wèi)生廳婦社處組織，旨在了解2004年實(shí)施新生兒疾病篩查技術(shù) 規(guī)范以來(lái)，各地開(kāi)展新生兒篩查的現(xiàn)狀。掌握新生兒篩查在行政管理、網(wǎng)絡(luò)建設(shè)、人 員培訓(xùn)、信息化建設(shè)以及健康教育、篩查、診斷、隨訪和管理等方面的進(jìn)展，為政府決 策、公共衛(wèi)生干預(yù)和臨床診治提供科學(xué)依據(jù)。2. 本次調(diào)查由市級(jí)衛(wèi)生行政部門(mén)負(fù)責(zé)本市信函調(diào)查表的組織工作。3. 本信函調(diào)查問(wèn)卷共三張表，不同的業(yè)務(wù)機(jī)構(gòu)填寫(xiě)不同的表格，請(qǐng)完整填寫(xiě)，不要 遺漏。表1由市級(jí)衛(wèi)生行政部門(mén)指定的市級(jí)新生兒遺傳代謝性疾病篩查中心負(fù)責(zé)填報(bào)， 每市填報(bào)一份。表2所有從事新生兒

2、遺傳代謝性疾病篩查的實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)機(jī)構(gòu)、診治機(jī)構(gòu)或管理中 心均需填報(bào)，包括省級(jí)篩查機(jī)構(gòu)、審批和未審批但實(shí)際開(kāi)展篩查工作的篩查機(jī)構(gòu)。表3由市級(jí)或市衛(wèi)生行政部門(mén)指定的市級(jí)新生兒聽(tīng)力篩查中心負(fù)責(zé)填報(bào)。4請(qǐng)先閱讀每部分的填寫(xiě)說(shuō)明。5. 各單位可根據(jù)具體情況選擇填寫(xiě)紙質(zhì)版或電子版問(wèn)卷。填寫(xiě)紙質(zhì)版問(wèn)卷的單位請(qǐng) 在問(wèn)卷首頁(yè)加蓋單位公章，并注明日期；填寫(xiě)電子版問(wèn)卷的單位請(qǐng)于填寫(xiě)完整后打印裝 訂，并加蓋單位公章，將電子版文檔與打印文稿一同遞交。6. 本項(xiàng)調(diào)查將開(kāi)展多級(jí)數(shù)據(jù)質(zhì)量控制工作，市級(jí)和省級(jí)人員將通過(guò)多種途徑和多種 方法對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行核實(shí)和質(zhì)量檢查，確保最終數(shù)據(jù)能真實(shí)反映我省新生兒篩查的實(shí)際情況。7. 各機(jī)構(gòu)的調(diào)查

3、問(wèn)卷請(qǐng)于2008年7月10日前上報(bào)市級(jí)負(fù)責(zé)人,市級(jí)負(fù)責(zé)人于7月 15日前匯總本市資料后，上報(bào)我廳婦社處。8. 若在填寫(xiě)過(guò)程中，有任何疑問(wèn)，請(qǐng)聯(lián)系以下工作人員：聯(lián)系人：鄭曉霞電子文檔下載：通訊地址：燕東新路9號(hào)山東省衛(wèi)生廳婦幼保健與社區(qū)衛(wèi)生處郵 編：250014電 話 真-mail： sdfushechu新生兒篩查表1全市新生兒疾病篩查工作開(kāi)展情況1. 是否出臺(tái)了本市的新生兒疾病篩查管理辦法？（1）否 是是否出臺(tái)其他的相關(guān)文件？（1）否 （2） 是（請(qǐng)注明）2. 是否成立了本市的新生兒疾病篩查領(lǐng)導(dǎo)小組和技術(shù)專家組？（1）否（2）是3.

4、是否已成立或指定了市級(jí)新生兒疾病篩查（管理）中心？（1）否（2）是4. 全市舉行新生兒疾病篩查培訓(xùn)班2006年期，共人次2007年期，共人次5. 市級(jí)專家對(duì)基層進(jìn)行業(yè)務(wù)指導(dǎo)次數(shù)2006年次2007年次6. 全市發(fā)放新生兒疾病篩查宣傳資料（包括市中心與分中心）2006 年 2007 年冊(cè)張盤(pán)家宣傳手冊(cè)（或折頁(yè)） 冊(cè)宣傳畫(huà) 張DVD光盤(pán) 盤(pán)其他（請(qǐng)注明）7. 全市共有多少家助產(chǎn)單位數(shù)8. 目前全市已開(kāi)展新生兒疾病篩查的機(jī)構(gòu)數(shù)（包括未審批的）個(gè)9. 經(jīng)衛(wèi)生行政部門(mén)審批的新生兒疾病篩查機(jī)構(gòu)數(shù)個(gè)10經(jīng)衛(wèi)生行政部門(mén)指定的新生兒疾病篩查的診治機(jī)構(gòu)數(shù)個(gè)11. 本市開(kāi)展新生兒疾病篩查的疾病種類（1）病名 （2）

5、病名（3）病名（4）病名（5）病名12. 本市是否有統(tǒng)一的新生兒篩查收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)（1）沒(méi)有（2） 有，如有元/例 費(fèi)用所包括的篩查病種有：（1）（2）（3）13. 是否建立了常規(guī)的新生兒疾病篩查信息報(bào)告制度？（1）沒(méi)有（2） 有，如有，開(kāi)始時(shí)間為年14. 全市是否有統(tǒng)一的新生兒疾病篩查數(shù)據(jù)報(bào)表？（1）沒(méi)有（2）有,如有，報(bào)告時(shí)間為a. 每季度b. 每半年c. 每年15本市新生兒篩查數(shù)據(jù)是否有信息系統(tǒng)管理？（1）沒(méi)有（2）有,如有，開(kāi)始時(shí)間為年16. 全市是否有統(tǒng)一制定的新生兒疾病篩查知情告知書(shū)？（1）沒(méi)有（2）有（如有請(qǐng)上報(bào)調(diào)查表時(shí)附上）17. 全市簽有新生兒篩查知情告知書(shū)的比例是多少？2006

6、年 %2007年 %18. 全市活產(chǎn)數(shù)2006年例2007年例19. 全市住院分娩的活產(chǎn)數(shù)2006年例2007年例20. 全市接受新生兒疾病篩查的例數(shù)（包括未審批機(jī)構(gòu)所篩查的例數(shù)）2006年為例 2007 年為例21. 初篩陽(yáng)性數(shù)（包括未審批機(jī)構(gòu)所篩查的陽(yáng)性數(shù)）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （包括PKU病例）先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）22.初篩陽(yáng)性召回?cái)?shù)（包括未審批機(jī)構(gòu)的陽(yáng)性召回?cái)?shù)）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （包括PKU病例）先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）23.復(fù)篩陽(yáng)性數(shù)（包括未審批機(jī)構(gòu)所篩

7、查的陽(yáng)性數(shù)）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （包括PKU病例）先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）24.確診患者數(shù)（包括未審批機(jī)構(gòu)的確診數(shù)）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿癥（PKU先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）25.接受治療的患者數(shù)（包括未審批機(jī)構(gòu)、未接受正規(guī)治療的患者數(shù)）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿癥（PKU先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）26.接受正規(guī)治療的患者數(shù)（包括未審批機(jī)構(gòu)中接受正規(guī)治療的患者數(shù)

8、）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿癥（PKU先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注 明）27. 治療費(fèi)用情況（1）完全自費(fèi)（2）部分免費(fèi)（患兒家庭負(fù)擔(dān)比例% 或其他規(guī)定）（3）全免費(fèi)（說(shuō)明來(lái)源：）28. 患者治療費(fèi)用來(lái)源（1）政府財(cái)政 （2）民政 （3）篩查的治療基金（4） 醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合（5）自費(fèi)（6）其他29. 統(tǒng)計(jì)年限（1）自然年度（本年度1月至12月）（2）上一年度第四季度到本年度前三季度填報(bào)人填報(bào)單位電話填報(bào)時(shí)間單位蓋章填表說(shuō)明1. 填報(bào)單位：此表由市衛(wèi)生行政部門(mén)指定的市級(jí)新生兒遺傳代謝性疾病篩查中心負(fù)責(zé) 填報(bào)。2. 填報(bào)數(shù)

9、據(jù)年限：如無(wú)特別說(shuō)明，所填報(bào)數(shù)據(jù)均以2007年的數(shù)據(jù)為準(zhǔn)。3. 調(diào)查期限：2006年和2007年4. 全市舉行新生兒疾病篩查培訓(xùn)班：指全市集中進(jìn)行的培訓(xùn)。5. 全市助產(chǎn)單位數(shù)：指經(jīng)母嬰保健法許可開(kāi)展助產(chǎn)技術(shù)服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，包括鄉(xiāng) 鎮(zhèn)衛(wèi)生院。6. 目前全市已開(kāi)展新生兒疾病篩查機(jī)構(gòu)數(shù)：包括所有審批或沒(méi)有審批但目前從事新生 兒篩查的機(jī)構(gòu)數(shù)。7. 經(jīng)衛(wèi)生行政部門(mén)指定的新生兒疾病篩查診治機(jī)構(gòu)數(shù)：是指衛(wèi)生行政部門(mén)指定的對(duì)新 生兒疾病篩查陽(yáng)性病例進(jìn)行確診和治療的醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)。8. 全市活產(chǎn)數(shù)：包括全市所有區(qū)縣的本地常住人口和流動(dòng)人口。9. 全市住院分娩的活產(chǎn)數(shù)：包括本地常住人口和流動(dòng)人口。10. 全市接受新生

10、兒疾病篩查的例數(shù)：包括所有篩查機(jī)構(gòu)檢測(cè)的本地常住人口和流動(dòng)人 口的新生兒數(shù)。11. 接受正規(guī)治療的患者數(shù)：是指按照衛(wèi)生部新生兒疾病篩查技術(shù)服務(wù)規(guī)范要求定 期完成隨訪治療的人數(shù)。12. 高苯丙氨酸血癥（HPA人數(shù):是指診斷為高苯丙氨酸血癥的病例數(shù)，如無(wú)特別說(shuō)明 不包括確診的PKL病例。13. 苯丙酮尿癥（PKU人數(shù):是指在診斷為高苯丙氨酸血癥的基礎(chǔ)上，通過(guò)鑒別診斷確新生兒疾病篩查機(jī)構(gòu)開(kāi)展工作情況新生兒疾病篩查中心名稱： 地點(diǎn)：省市縣1中心成立或批準(zhǔn)時(shí)間年成立 年批準(zhǔn)2 機(jī)構(gòu)分類（1）省級(jí)中心分中心3 是否經(jīng)過(guò)衛(wèi)生行政部門(mén)審批（1）否是4. 職責(zé)（請(qǐng)?jiān)趯?shí)際開(kāi)展的工作下做“標(biāo)記）檢測(cè)確診治療隨訪管理

11、備注苯丙酮尿癥（PKU先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）5本中心從事新生兒疾病篩查工作的人員數(shù)人6. 工作人員職稱主任醫(yī)師人主任技師人副主任醫(yī)師人副主任技師人主治醫(yī)師人主管技師人醫(yī)師人技師人技士人其他人7. 從事新生篩查工作的人員學(xué)歷博士人碩士人本科人大專人中專人其/、他人8. 工作人員從事新篩工作年限<2年人2-4>5年人9. 本機(jī)構(gòu)人員參加業(yè)務(wù)培訓(xùn)（包括省級(jí)和國(guó)家級(jí)舉辦的新生兒篩查業(yè)務(wù)培訓(xùn)）2006年 人次， 2007 年人次10. 是否有針對(duì)孕婦或公眾關(guān)于新生兒篩查宣傳的健康教育資料（1）沒(méi)有（2）有（請(qǐng)上報(bào)調(diào)查表時(shí)附上），材料形式是：a.宣傳折頁(yè)b. 小手

12、冊(cè)c. 錄像d. 宣傳畫(huà)e. 其它獲取方式是a. 孕婦自己取b. 醫(yī)生發(fā)放c. 其它（請(qǐng)寫(xiě)明）11. 是否有針對(duì)醫(yī)務(wù)人員（包括婦幼保健人員）關(guān)于新生兒篩查的工作手冊(cè)或教育手冊(cè)（1）沒(méi)有（2）有（請(qǐng)上報(bào)調(diào)查表時(shí)附上）12. 本機(jī)構(gòu)是否開(kāi)展本地區(qū)醫(yī)務(wù)人員（包括婦幼保健人員）新生兒篩查知識(shí)培訓(xùn)（1）沒(méi)有（2）有，如有2006年次 2007 年次13. 主要檢測(cè)儀器2006 年2007 年酶標(biāo)儀（臺(tái)）熒光酶標(biāo)儀（臺(tái)）時(shí)間分辨熒光儀（臺(tái)）2-8 C冰箱（臺(tái)）14. 本中心的新生兒篩查收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)元/例,15. 每一例篩查費(fèi)用，用于（可單選或多選）（1）采血（2）檢測(cè)（3）隨訪 （4）確診（5）治療基金（6）

13、管理費(fèi)16篩查費(fèi)用來(lái)源(1) 完全自費(fèi)(2) 部分免費(fèi)(新生兒家庭負(fù)擔(dān)費(fèi)用比例%或其他規(guī)定 (3) 全免費(fèi)(說(shuō)明來(lái)源： 仃.篩查采用的方法和切割(1) 疾病名稱 方法 切割值(2) 疾病名稱 方法 切割值(3) 疾病名稱 方法 切割值(4) 疾病名稱 方法 切割值(5) 疾病名稱，方法 切割值本中心診斷18.本中心判斷CH篩查陽(yáng)性病例的標(biāo)準(zhǔn)TSH本中心CH陽(yáng)性病例的召回標(biāo)準(zhǔn)TSHCH病例的標(biāo)準(zhǔn)TSH ( FT3、TT3) (FT4 TT4) _21. 本中心判斷高苯丙氨酸血癥(HPA篩查陽(yáng)性病例的標(biāo)準(zhǔn)血苯丙氨酸值本中心HPA篩查陽(yáng)性病例召回的標(biāo)準(zhǔn)血苯丙氨酸值本中心診斷HPA病例的標(biāo)準(zhǔn)血苯丙氨酸

14、值22. 如有開(kāi)展PKI診斷工作，本中心診斷PKU的標(biāo)準(zhǔn)血苯丙氨酸值 23. 對(duì)苯丙酮尿癥進(jìn)行鑒別診斷的地方(1) 本中心(2) 本中心以外(具體聯(lián)系或推薦的單位名稱 )24. 對(duì)苯丙酮尿癥進(jìn)行鑒別診斷的聯(lián)系方式(1) 篩查陽(yáng)性患兒監(jiān)護(hù)人自行聯(lián)系鑒別診斷機(jī)構(gòu)(2) 篩查機(jī)構(gòu)與診斷機(jī)構(gòu)有明確的轉(zhuǎn)診機(jī)制(請(qǐng)敘述 )25. 資料檔案管理方法(可單選或多選)(1) 紙質(zhì)管理(2) 電子檔案管理(3) 其他(注明)“、26. 篩查統(tǒng)計(jì)信息是否反饋給管轄的采血單位或管理單位(1) 否(2) 是，如是 反饋方式為(可多選)a.信件b .傳真c .電子郵件d .網(wǎng)站反饋周期為a .每月 b .每季 c .每半

15、年 d .每年27. 篩查統(tǒng)計(jì)信息是否向上級(jí)管理中心定期報(bào)告(1) 否、(2) 是，如是，上報(bào)時(shí)間為a .每月 b .每季 c .每半年 d .每年28. 是否有知情告知書(shū)?(1) 沒(méi)有(2) 有(請(qǐng)上報(bào)週查表時(shí)附上)29. 你估計(jì)本中心簽有新生兒疾病篩查知情告知書(shū)的比例2006 年 %，2007 年%30是否參加衛(wèi)生部臨床檢驗(yàn)中心組織的新生兒疾病篩查實(shí)驗(yàn)室間質(zhì)能力比對(duì)檢驗(yàn)?(1) 否(2) 是，如是2006年為次，合格次2007年為次，合格次31.上級(jí)來(lái)本機(jī)構(gòu)進(jìn)行業(yè)務(wù)指導(dǎo)(1) 否(2) 有，如有2006年次 2007 年次32濾紙干血片是否保存在2-8 C條件(1) 否(2) 是33濾紙干

16、血片遞送到檢測(cè)中心的方式(可多選)(1) 專人遞送(2) 平信(3) 掛號(hào)信(4) 特快專遞(5) 其他(請(qǐng)注明)34本篩查機(jī)構(gòu)所管轄的地市數(shù)及名稱地市數(shù) 個(gè)，共有個(gè)區(qū)或縣其中參加新生兒疾病篩查的：地市數(shù) 個(gè)共有個(gè)區(qū)或縣地市名稱區(qū)或縣名稱35. 本篩查機(jī)構(gòu)所管轄范圍內(nèi)助產(chǎn)機(jī)構(gòu)數(shù) 家其中鄉(xiāng)級(jí)：家36. 本篩查機(jī)構(gòu)所管轄范圍內(nèi)參加采集血片的助產(chǎn)機(jī)構(gòu)數(shù) 家其中鄉(xiāng)級(jí)：家37. 本篩查機(jī)構(gòu)所管轄范圍內(nèi)的活產(chǎn)數(shù)2006年為例 2007 年為例38本篩查機(jī)構(gòu)所管轄范圍內(nèi)住院分娩的活產(chǎn)數(shù)2006年為例 2007 年為例39本篩查機(jī)構(gòu)所管轄范圍內(nèi)采血單位住院分娩的活產(chǎn)數(shù)2006年為例 2007 年為例40本篩查

17、機(jī)構(gòu)所管轄范圍內(nèi)接受新生兒疾病篩查的總數(shù)2006年為例 2007 年為例41.本篩查機(jī)構(gòu)是否接受有非住院分娩的新生兒篩查(如家中分娩的新生兒)(1) 沒(méi)有(2) 有,如有：2006年例 2007 年例42初篩陽(yáng)性數(shù)2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （包括PKU病例）先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）43.初篩陽(yáng)性召回?cái)?shù)2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA（包括PKL病例）先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）44復(fù)篩陽(yáng)性數(shù)2006 年 （例 ）2007年（例）高苯丙氨酸血癥（HPA （包括PKL病例）先天性甲狀腺功能減低癥

18、（CH其它（注明一）其它（注明）45.確診患者數(shù)（僅指在本篩查機(jī)構(gòu)篩查人數(shù)中的確診病例數(shù)）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA（不包括PKL病例）苯丙酮尿癥（PKU先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）46.接受治療的患者數(shù)（包括未接受正規(guī)治療的患者數(shù)）2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA（不包括PKL病例）苯丙酮尿癥（PKU先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明）47.接受正規(guī)治療的患者數(shù)2006年（例）2007年（例）咼苯丙氨酸血癥（HPA （不包括PKL病例）苯丙酮尿癥（PKU先天性甲狀腺功能減低癥（CH其它（注明）其它（注明

19、）48.放棄治療或未接受正規(guī)治療的原因2006年2007（1）經(jīng)濟(jì)困難 人（2）交通不便 人（3）保健意識(shí)淡薄 人（4）不知什么地方提供診治人（5）不知道原因 人年（6）其他（請(qǐng)注明） 49.隨訪人群情況（1）對(duì)本機(jī)構(gòu)篩查的所有人群進(jìn)行隨訪（2）只對(duì)本機(jī)構(gòu)篩查的陽(yáng)性病例進(jìn)行隨訪（3）只對(duì)本機(jī)構(gòu)確診的病例進(jìn)行隨訪（4）只對(duì)在本機(jī)構(gòu)接受治療的病例進(jìn)行隨訪（5）不隨訪（6）其他（請(qǐng)注明）50.隨訪方式（1）電話隨訪（2）信件調(diào)查（3）入戶訪視（4）兒童保?。?）其他（請(qǐng)注明）51.是否有負(fù)責(zé)隨訪的人員（1）否有，如有，請(qǐng)選擇a.采血機(jī)構(gòu)的人員b. 篩查機(jī)構(gòu)的人員c. 確診機(jī)構(gòu)的人員d. 管理機(jī)構(gòu)的人

20、員e. 其他（請(qǐng)注明）52.隨訪人數(shù)2006 年： 人 2007 年:53治療失訪情況：以半年未進(jìn)行隨訪治療的人數(shù)計(jì)算2006 年： 人 2007 年:失訪原因:54.患者治療費(fèi)用情況（1）完全自費(fèi)（2） 部分免費(fèi)（患兒家庭負(fù)擔(dān)比例 _% 或其他規(guī)定）（3） 全免費(fèi)（說(shuō)明來(lái)源：）55.患者治療費(fèi)用來(lái)源（可多選）(1)政府財(cái)政民政篩查的治療基金醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合自費(fèi)其他（請(qǐng)注明）56.不同血片采集時(shí)間的比例2006 年2007 年出生3-7天內(nèi)（%7-20 天(%超過(guò)20天（%采集時(shí)間太晚的主要原因57血片合格率2006 年%2007年%血片不合格的主要原因：58.血片補(bǔ)采率2006 年%2007年%

21、59血片到達(dá)實(shí)驗(yàn)室時(shí)間2006 年2007 年8個(gè)工作日以內(nèi)（%血片到達(dá)實(shí)驗(yàn)室最長(zhǎng)時(shí)間（天）血片到達(dá)實(shí)驗(yàn)室時(shí)間太晚的原因60血片檢測(cè)時(shí)間（從收到血片到出具報(bào)告之間的時(shí)間）2006 年2007 年5個(gè)工作日內(nèi)（%最長(zhǎng)血片檢測(cè)時(shí)間（天）檢測(cè)時(shí)間太晚的主要原因61 檢測(cè)陽(yáng)性結(jié)果電話通知時(shí)間（檢測(cè)完成至電話通知之間的時(shí)間）2006 年2007 年24小時(shí)之內(nèi)（%最長(zhǎng)陽(yáng)性結(jié)果通知時(shí)間（天）通知時(shí)間太晚的主要原因62檢測(cè)陽(yáng)性結(jié)果通知新生兒監(jiān)護(hù)人的方式（單選或多選）（1）電話（2）信件（3）入戶通知（4）其他（請(qǐng)注明）63負(fù)責(zé)通知新生兒監(jiān)護(hù)人的機(jī)構(gòu)（1）采血機(jī)構(gòu)（2）管理機(jī)構(gòu)（3）檢測(cè)機(jī)構(gòu)（4）其他（請(qǐng)注明

22、）64. 召回時(shí)間2006 年2007 年通知后7天內(nèi)(%最長(zhǎng)召回時(shí)間(天)召回時(shí)間太晚(超過(guò)7天)的原因65. 本篩查機(jī)構(gòu)是否有專家名單和診治機(jī)構(gòu)名單？(1) 沒(méi)有(2) 有，如有 a. 本地區(qū)b .本省c.全國(guó)66. 診斷機(jī)構(gòu)和治療機(jī)構(gòu)是否向篩查機(jī)構(gòu)反饋診斷和治療病例的信息(1) 沒(méi)有(2) 有，如有 a. 本地區(qū)b .本省c.全國(guó)67你認(rèn)為家長(zhǎng)不接受新生兒疾病篩查的原因主要有：(1)經(jīng)濟(jì)因素(2) 家長(zhǎng)不重視(3) 宣傳不到位(4) 交通因素(5) 不知道到什么地方進(jìn)行篩查(6) 其他(請(qǐng)注明)68.統(tǒng)計(jì)年限(1) 自然年度(本年度1月至12月)(2) 上一年度第4季度至本年度第3季度6

23、9請(qǐng)將常規(guī)報(bào)表和一張完整的空白采血濾紙卡片作為附件上報(bào)填報(bào)人 填報(bào)單位 電話填報(bào)時(shí)間單位蓋章填表說(shuō)明1. 填報(bào)單位: 所有從事新生兒疾病篩查工作的實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)機(jī)構(gòu)、 診治機(jī)構(gòu)或管理中心均 需填報(bào)，包括省級(jí)篩查機(jī)構(gòu)、以及審批與未審批但實(shí)際開(kāi)展篩查工作的篩查機(jī)構(gòu)。2. 填報(bào)數(shù)據(jù)年限： 如無(wú)特別說(shuō)明，所填報(bào)數(shù)據(jù)均以 2007年的數(shù)據(jù)為準(zhǔn)。3. 本單位 從事新生兒疾病篩查的人員： 指本單位專職從事新生兒疾病篩查的人員數(shù)。4. 資料檔案管理方法： 采血登記信息、反饋的檢測(cè)結(jié)果及確診病例等資料的管理方法。5. 所管轄范圍內(nèi)的活產(chǎn)數(shù) : 包括所管轄范圍內(nèi)的本地常住人口和流動(dòng)人口。6. 所管轄范圍內(nèi)住院分娩的活

24、產(chǎn)數(shù) : 包括本地常住人口和流動(dòng)人口。7. 所管轄范圍內(nèi)采血單位住院分娩的活產(chǎn)數(shù) : 包括本地常住人口和流動(dòng)人口。8. 接受有非住院分娩的新生兒篩查： 非住院分娩新生兒是指家中分娩、途中分娩的新 生兒，篩查機(jī)構(gòu)是否有上述新生兒進(jìn)行篩查。9. 所管轄范圍內(nèi)接受新生兒疾病篩查的總數(shù) : 包括本地篩查單位檢測(cè)的常住人口和流 動(dòng)人口的新生兒數(shù)。10. 接受正規(guī)治療的患者數(shù) : 是指按照衛(wèi)生部新生兒疾病篩查技術(shù)服務(wù)規(guī)范要求定 期完成隨訪治療的人數(shù)。11. 失訪情況：是指確診患者在半年內(nèi)未進(jìn)行隨訪治療的人數(shù)。12. 隨訪情況：是指每半年內(nèi)至少有一次對(duì)隨訪對(duì)象近況的了解。13. 高苯丙氨酸血癥（HPA人數(shù)：

25、是指診斷為高苯丙氨酸血癥的病例數(shù)，如無(wú)特別說(shuō)明 不包括確診的PKL病例。14. 苯丙酮尿癥（PKU人數(shù):是指在診斷為高苯丙氨酸血癥的基礎(chǔ)上，通過(guò)鑒別診斷確 診為PKU勺病例。新生兒篩查表3全市新生兒聽(tīng)力篩查開(kāi)展情況市1是否出臺(tái)了新生兒聽(tīng)力篩查相關(guān)文件？(1) 否(2) 是(請(qǐng)注明)2是否成立了新生兒聽(tīng)力篩查領(lǐng)導(dǎo)小組和專家技術(shù)小組？(1) 否(2) 是3是否成立或指定了市級(jí)新生兒聽(tīng)力篩查(管理)中心？(1) 否(2) 是 年成立4.開(kāi)展新生兒聽(tīng)力篩查機(jī)構(gòu)數(shù)2006年家其中鄉(xiāng)級(jí)家2007年家其中鄉(xiāng)級(jí)家5是否有經(jīng)衛(wèi)生行政管理部門(mén)審批的新生兒聽(tīng)力障礙診治中心?(1) 否(2) 有個(gè)，年成立6. 全市通

26、過(guò)新生兒聽(tīng)力篩查培訓(xùn)并獲得資格的工作人員數(shù)2006年人 2007 年人7. 全市從事新生兒聽(tīng)力篩查工作人員數(shù)2006年人2007年人8全市從事新生兒聽(tīng)力障礙診療工作人員數(shù)2006年人2007年人9全市共有聽(tīng)力篩查主要儀器2006 年2007 年篩查型耳聲發(fā)射儀和/自動(dòng)聽(tīng)性腦干誘發(fā)電位儀(臺(tái))診斷型聽(tīng)性腦干誘發(fā)電位儀(臺(tái))聲導(dǎo)抗儀(臺(tái))便攜式聽(tīng)覺(jué)評(píng)估儀、純音聽(tīng)力計(jì)(臺(tái))10.全市舉行新生兒聽(tīng)力篩查培訓(xùn)班2006年期，共人次2007年期，共人次11本市是否有統(tǒng)一的新生兒聽(tīng)力篩查方法？(1) 否(2) 是12本市新生兒聽(tīng)力篩查的方法(1)(2) (3) 13本市是否有統(tǒng)一的新生兒聽(tīng)力障礙診斷的方法?

27、(1) 否(2) 是14本市新生兒聽(tīng)力障礙確診的方法(1) (2) (3) 15. 篩查對(duì)象(1) 對(duì)所有新生兒均進(jìn)行篩查(2) 只對(duì)聽(tīng)力障礙高危新生兒進(jìn)行篩查16聽(tīng)力篩查時(shí)間包括下列(1)出院前進(jìn)行的初篩(2)未通過(guò)者在42天內(nèi)進(jìn)行的復(fù)篩17是否定期收集新生兒聽(tīng)力篩查的統(tǒng)計(jì)信息？(1) 否(2) 是18是否有全市的新生兒聽(tīng)力篩查收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)？(1) 否(2) 是(元/例)19患者聽(tīng)力篩查費(fèi)用來(lái)源(可多選)（1）政府財(cái)政（2）民政（3）篩查的治療基金（4）醫(yī)保或新農(nóng)合（5）自費(fèi)（6）其他（請(qǐng)注明）20.新生兒聽(tīng)力障礙診斷收費(fèi)大約元/ 例21.患者聽(tīng)力障礙診斷費(fèi)用來(lái)源（可多選）（1）政府財(cái)政 （2）

28、 民政（3）篩查的治療基金（4）醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合（ 5） 自費(fèi)（6）其他（請(qǐng)注明）22.是否有針對(duì)公眾關(guān)于新生兒聽(tīng)力篩查宣傳的健康教育資料（1）沒(méi)有（2）有（請(qǐng)上報(bào)調(diào)查表時(shí)附上）材料形式是：a. 宣傳折頁(yè)b. 小手冊(cè)c. 錄像d. 宣傳畫(huà)e. 其它獲取方式是a. 孕婦自己取b. 醫(yī)生發(fā)放c. 其它（請(qǐng)寫(xiě)明 ）23. 是否有針對(duì)醫(yī)務(wù)人員（包括婦幼保健人員）關(guān)于新生兒聽(tīng)力篩查的工作手冊(cè)或教育 手冊(cè)（1）沒(méi)有（2）有（請(qǐng)上報(bào)調(diào)查表時(shí)附上）24全市接受新生兒聽(tīng)力篩查的人數(shù)2006 年例2007 年例25全市新生兒聽(tīng)力篩查異常人數(shù)2006年（例）2007年（例）出院前初篩異常42天召回復(fù)篩42天復(fù)篩異常42

29、天失訪26參加過(guò)新生兒聽(tīng)力篩查，聽(tīng)力障礙確診人數(shù)2006年例 2007 年例其中：各時(shí)間段確診例數(shù)為2006年（例）2007年（例）3個(gè)月以內(nèi)3個(gè)月6個(gè)月6個(gè)月12個(gè)月12個(gè)月24個(gè)月超過(guò)24個(gè)月27未參加過(guò)新生兒聽(tīng)力篩查，而確診為先天性聽(tīng)力障礙的人數(shù)2006年例 2007 年例其中：各時(shí)間段確診例數(shù)為2006年（例）2007年（例）3個(gè)月以內(nèi)3個(gè)月6個(gè)月6個(gè)月12個(gè)月12個(gè)月24個(gè)月超過(guò)24個(gè)月28經(jīng)新生兒聽(tīng)力篩查后，聽(tīng)力障礙確診者接受干預(yù)數(shù)2006年例 2007 年例其中：生后6個(gè)月干預(yù)數(shù)2006年例 2007 年例29.患者聽(tīng)力障礙治療費(fèi)用來(lái)源（可多選）（1）政府財(cái)政 （2）民政（3）篩

30、查的治療基金（4）醫(yī)?；蛐罗r(nóng)合（5）完全自費(fèi)（6）其他（請(qǐng)注明）30本市所開(kāi)展的干預(yù)方法包括（可多選）（1） 藥物治療（2）手術(shù)治療（3）助聽(tīng)器選配（4）人工耳蝸植入（5）聽(tīng)覺(jué)-言語(yǔ)訓(xùn)練（6）社會(huì)-家庭康復(fù)指導(dǎo)（7）未開(kāi)展31 新生兒聽(tīng)力篩查機(jī)構(gòu)與診斷檢測(cè)機(jī)構(gòu)的聯(lián)系方式（1）篩查陽(yáng)性患兒監(jiān)護(hù)人自行聯(lián)系檢測(cè)機(jī)構(gòu)（2） 篩查機(jī)構(gòu)與診斷機(jī)構(gòu)有明確的轉(zhuǎn)診機(jī)制（請(qǐng)敘述 ）32隨訪人群情況（可多選）（1）對(duì)所有聽(tīng)力篩查的人群進(jìn)行隨訪（2）只對(duì)聽(tīng)力篩查陽(yáng)性病例進(jìn)行隨訪（3）對(duì)聽(tīng)力障礙高危新生兒進(jìn)行隨訪（包括通過(guò)和未通過(guò)聽(tīng)力篩查的新生兒）（4）只對(duì)確診為聽(tīng)力障礙的病例進(jìn)行隨訪（5）不隨訪（6）其他（請(qǐng)注明）33. 隨訪方式（1）電話隨訪（2）信件調(diào)查（3）入戶訪視（4）兒童保?。?）其他（請(qǐng)注明）34. 隨訪時(shí)限（1）生后28天內(nèi)（2）生后42天內(nèi)（3）生后3個(gè)月內(nèi)（4）生后6個(gè)月內(nèi)（5）其他（請(qǐng)注明）35. 是否有負(fù)責(zé)隨訪的人員（1）否（2）有，如有，請(qǐng)選擇a. 篩查機(jī)構(gòu)的人員b. 確診機(jī)構(gòu)的